Revista de tecnologías de apoyo y accesibilidad

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Hablar después de una laringectomía

Icono de voz traqueoesofágica

Es bastante duro conocer el día que dejarás de hablar; ese día, por la mañana, antes de la operación, podrás decir las últimas palabras en la forma en que lo has estado haciendo toda tu vida. Lo cierto es que hay todo un proceso previo que te va preparando para ese día. Rafael fue diagnosticado de un tumor en la laringe en febrero de 2016; después de varias pruebas el doctor le planteó las opciones terapéuticas que se barajaban, proponiéndole en su caso sesiones de radioterapia, tratamiento que le fue aplicado y que pareció eliminar el problema. Sin embargo, en una revisión a principios de 2018 fue detectado un tumor en la misma ubicación, pero en esta ocasión sólo cabía una solución eficiente: la laringectomía. Después de contrastar el diagnóstico con otro especialista, Rafael no tuvo más remedio que aceptar la única vía posible. Lo malo era que perdería el habla, lo bueno que existía una cura para su enfermedad.

Después de esta operación, el aparato fonador se ve privado de los componentes esenciales para poder hablar, como son las cuerdas vocales. ¿Esto significa que la persona laringectomizada no podrá hablar a partir de entonces?, ¿no podrá comunicarse? Desde luego que no. Primero, hay muchas posibilidades de adquirir una comunicación oral alternativa a la que producían las cuerdas vocales y segundo, si esto no es posible, actualmente para comunicarse no hay impedimentos que no puedan superarse, existen muchas alternativas, y lo veremos en el apartado Comunicador.

Este artículo supone reforzar en TecnoAccesible el contenido relacionado con las soluciones para la producción vocal. Casi todos los productos que hay en el catálogo de este portal tiene una relación con las tecnologías de la información y la comunicación, y es esta circunstancia la que explica la escasa presencia de productos de mejora para la producción vocal, ya que la mayor parte de éstos se pueden catalogar como prótesis sin electrónica asociada. La idea será añadir aquellos que son electrónicos, básicamente las electrolaringes y los amplificadores, y tambíén introducir productos de tipo protésico sin electrónica pero como productos genéricos, suministrando información de sus fabricantes y proveedores. Este trabajo será progresivo y la información que se crea relevante se añadirá a este artículo con posterioridad.

También conviene aclarar que este texto es una mera introducción al habla de las personas laringectomizadas en el contexto de los productos de apoyo. Existe abundante información sobre la rehabilitación del habla tras una laringectomía, una parte de ella recogida en la Bibliografía recomendada, por lo que será más adecuado su lectura para aquellos que quieran profundizar en este tema.

Primeras necesidades de comunicación

Las necesidades que inicialmente tiene una persona operada se transmiten en un medio favorable para que puedan ser comprendidas: el hospital. Allí el personal sanitario las conoce y en general puede anticiparse y comprender, con un mínimo de comunicación no verbal, lo que quiere el paciente, especialmente las relacionadas con su estado después de la operación. Pero enseguida pueden surgir otras inesperadas o que no son capaces de entender los sanitarios. Las primeras ayudas son sencillas y eficaces: un cuaderno y un lápiz1, siempre que su estado le permita escribir, pero puede haber factores que alteren las capacidades del paciente para hacer tareas sencillas, especialmente si son de edad avanzada.

Imagen de un cuaderno y un lápiz
Figura 1 — Primera herramienta de comunicación

¿Qué necesita comunicar el paciente laringectomizado en el postoperatorio? La mayoría son comunes a cualquier otra intervención quirúrgica importante:

  • Comunicar alguna dolencia o malestar.
  • Hacer preguntas sobre su estado, evolución de la cura. También sobre los familiares cercanos.
  • Participar, opinar sobre los cuidados médicos o de medicación que está recibiendo.
  • Solicitar cuidados diversos, por ejemplo, ir al baño.
  • Simplemente interaccionar socialmente con los presentes, familiares, sanitarios o pacientes compañeros de habitación.
  • Solicitar contactar con familiares.
  • Solicitar objetos que pueda manipular (teléfono, mando a distancia, radio, etc.).

Cuando el paciente se ha recuperado y obtiene el alta hospitalaria, ya en su casa, puede seguir comunicándose perfectamente con el cuaderno el tiempo que sea necesario, complementaria e independientemente de que adquiera otras habilidades de comunicación. En algún momento, cuando el otorrinolaringólogo en alguna de las revisiones periódicas lo considere oportuno, le propondrá entrevistarse con el foniatra para analizar qué posibilidades existen de recuperar el habla.

Impacto social, calidad de vida

Rafael es una persona jubilada de 85 años cuya rutina diaria, antes de la operación, era comprar los productos de uso frecuente, pasear con su hermana, charlar ocasionalmente con algún vecino y, ya en casa, hacer tareas domésticas, ver la televisión y charlar o discutir con su hermana sobre deporte o política. No desarrollaba mucha vida social. Después de la operación se produjo inicialmente un silencio que progresivamente se fue rompiendo, no tanto por la adquisición del habla esofágica como por la voluntad de hacerse entender, utilizando, sí, algunas palabras que poco a poco se fueron haciendo más inteligibles, y sobre todo escribiendo lo que necesitaba en un cuaderno, herramienta que empezó a utilizar en el hospital apenas salió de la operación y que ya en casa fue fundamental para superar la frustración de no ser entendido. Su caso además fue complicado, ya que tras la operación tenía lagunas de memoria y de comprensión de lo que estaba ocurriendo a su alrededor. Él, que normalmente tenía una caligrafía bastante buena, inicialmente escribía con garabatos apenas legibles y, lo que es peor, sin significado o coherencia aparente. Estos efectos fueron desapareciendo y, tras el alta hospitalaria, ya sólo le quedó enfrentarse de nuevo a su vida cotidiana, retomando su rutina anterior con el nuevo obstáculo de comunicación.2

¿Cómo afecta la operación a nuestra vida social? Impacta de forma diversa, dependiendo de nuestro entorno familiar, social y laboral. Si, como es el caso de Rafael, estás jubilado y con unas rutinas limitadas es diferente a si eres joven y desarrollas una gran interacción social. No se trata de una diferencia entre ser mayor o joven, sino en las interacciones que realiza el sujeto; el impacto no es igual si eres hiperactivo socialmente que si, por el motivo que sea, desarrollas una escasa vida social. Hasta aquí tenemos una descripción meramente operativa de las consecuencias sociales de la laringectomía, pero hay otros factores que pesan más, o pueden hacerlo, que meramente no poder hablar como antes.

Una persona laringectomizada presenta su condición expresamente: tiene un orificio en la garganta que está a la vista de todos, del interlocutor, en un primer plano frontal. El estoma suele estar oculto con un filtro, pero en ocasiones, muchas al principio, la segregación de mucosa se hace evidente a los demás. Hay personas que intenta ocultar el estoma con un pañuelo para que su interlocutor no se distraiga o le provoque rechazo. A la vez quieren evitar mostrarse desfigurados y llamar la atención. Igual que una discapacidad es una pequeña parte del conjunto de capacidades de una persona, es una diversidad funcional física, sensorial o mental, hay personas que consideran que su condición de laringectomizado es solo una pequeña parte de lo que son y prefieren no hacerlo visible, prefieren pasar desapercibidos (Brook 2013).

Las características de la voz que logra recuperarse, especialmente con el habla esofágica, grave y de baja intensidad, también representan una barrera, ya que puede percibirse un rechazo en los interlocutores lo que puede provocar un retraimiento social de la persona laringectomizada. Además, en el caso de las mujeres, la voz esofágica, que es grave, se identifica con un habla masculina3. Y es un factor siempre importante en la comunicación vocal. Cuando en otros tipos de diversidad funcional no existe el habla, por ejemplo en casos de parálisis cerebral, cuando la persona utiliza un conversor texto-voz elige una voz de acuerdo con su género, masculina o femenina4. (Marín 2013)

Cuando la operación se produce en edades críticas laboralmente, cosa que es difícil de determinar en España (¿50 años?, ¿60?, ¿40?...), puede ocurrir que sea determinante para que la persona se plantee, o la planteen, una prejubilación5. Si esa persona deja de trabajar, a los cambios en la forma de comunicarse que debe afrontar, se añade un cambio radical en su vida para el que posiblemente no estaba preparado, no tanto porque no considerara que podía ocurrir, sino por los cambios que implican en la vida de forma sobrevenida. Evidentemente, eso no significa que no se pueda adaptar rápidamente, puede hacerlo, sobre todo porque con el alta deberá realizar una serie de cuidados en relación con el estoma, centrarse en ello es imperativo1. En todo caso, una buena parte de las personas que estaban trabajando antes de la operación se reincorporarán a su puesto cuando finalice la etapa de rehabilitación, aunque quizá no todos los que habrían querido hacerlo5.

Las dificultades para una plena integración o reintegración de los laringectomizados no están, evidentemente, sólo en su lado. Su visión de las reacciones, de las conductas que provocan en los otros, tiene base objetiva. Por una parte ellos mismos han estado en el grupo de los "otros" y por otra, aunque puede que en cierta medida por estar hipersensibilizados, las reacciones de los demás son perceptibles. Como en otros casos, es una dinámica que se realimenta, la exclusión y autoexclusión social tienen elementos objetivos y subjetivos. Me atrevería a decir, no obstante, que estamos en una sociedad distinta a la de hace unas décadas, que trabaja por aceptar la diversidad, está en ese proceso, en el de aceptar al otro con plena asunción de su diversidad, huyendo de actitudes condescendientes, de lástima o evasivas. Hay que ver a la persona laringectomizada como uno más de los otros que nos rodean, intentando colaborar en la comunicación, en la conversación, centrándonos en el mensaje y preguntando cuando no alcancemos a discernir lo escuchado, realizando así un feedback constructivo que ayude a ambos interlocutores a entenderse.

Por último, poner de relieve el papel positivo, muchas veces decisivo, que juegan las asociaciones de laringectomizados. Primero en la acogida a los recién operados, haciéndoles ver con el ejemplo de los veteranos que se puede desarrollar una vida normal, consiguiendo volver a hablar en la mayoría de los casos, ofreciendo servicios de rehabilitación, o simplemente acompañando, empatizando con ellos y comprendiendo sus necesidades.

Técnicas de habla

En una de las primeras revisiones de su estado con el otorriono, Rafael fue citado con la foniatra para que valorara si podía adquirir el habla esofágica. La entrevista fue positiva y estuvo realizando sesiones de logopedia durante varios meses. Cuando finalizaron, fue a una asociación cuyo responsable le animó a continuar con las sesiones para seguir mejorando su incipiente habla, pero la distancia de su domicilio y otras cuestiones le hicieron declinar el ofrecimiento. Aún así, Rafael mantiene la disciplina diaria de realizar los ejercicios de habla esofágica, y cada vez se hace entender mejor.

La laringectomía total supone la desaparición de las cuerdas vocales, que son la fuente vibratoria del sonido, y produce cambios en las estructuras anatómicas del resonador, impidiendo que los pulmones sean la fuente de energía para la fonación (Širić et al. 2018). Esta es la base sobre la que tiene que iniciarse la rehabilitación del habla.

Hay tres formas de hablar tras una laringectomía: mediante voz esofágica, sin utilizar ningún dispositivo, voz traqueoesofágica utilizando una prótesis de silicona y voz mediante electrolaringe. En este capítulo se describen los recursos anatómicos que se utilizan en cada tipo y en Productos se describen los dispositivos de los que se valen los dos últimos casos.

Voz esofágica

La voz esofágica, también llamada habla erigmofónica, se produce cuando se expulsa aire controladamente desde el esófago, gracias a las vibraciones que este aire inyectado provocan en los repliegues de la faringe, produciendo un sonido que el conjunto de músculos de la articulación (p. ej., lengua y labios) pueden dar forma convirtiéndolo en un lenguaje comprensible (Figura 26). La voz se produce en el área donde el esófago se transforma en hipofaringe, el segmento faringoesofágico llamado neoglotis o pseudoglotis, estructura anatómica en el área del tracto aerodigestivo superior (Širić et Alt, 2018). En este tipo de habla, el esófago viene a sustituir a los pulmones.

 

Imagen de la producción del habla esofágica
Figura 2 — Voz esofágica (Wikipedia-TA)

El habla esofágica es una habilidad aprendida que requiere entrenamiento del habla y mucha práctica. En promedio, lleva de 6 meses a un año aprender esta forma de hablar. Debido al alto nivel de dificultad para aprender el habla esofágica, algunos pacientes no pueden dominar la habilidad7. Se trata de una habilidad basada en generar eruptos controlados que son articulados en forma de palabras. Josep Maria Miró (2011b) lo describe lucidamente así:

Al descubrirse [que los laringectomizados, salvo casos esporádicos, mantienen en buenas condiciones todos los órganos articulatorios, así como los vacíos de resonancia, repartidos en las cavidades supraglóticas], partiendo del eructo automático, que el esófago era capaz de emitir un sonido, se investigó y se comprobó que se podía provocar eructos voluntarios. (Hablar con el aire del esófago también lo han practicado y practican algunos niños como un juego.) Para conseguirlo, sólo se trataba de ingerir aire, retenerlo en el tramo superior del esófago y volver a emitirlo por la boca de éste, convirtiéndolo, por la contracción de sus pliegues y la vocalización, en sonido modulado semejante, aunque más tosco, al procedente de la glotis.

Utilizando los recursos naturales asociados al esófago y a la boca se obtiene una forma de habla autónoma, que no precisa ningún dispositivo adicional, ni protésico ni electrónico externo, sin ningún tipo de mantenimiento periódico ni estar sujeto a averías o a recarga de baterías. A cambio, requiere de un entrenamiento previo que, dependiendo del caso, no siempre puede conseguirse y, además, la calidad es varible según cada individuo, generando un habla menos nítida que otras alternativas.

Hay tres métodos principales de rehabilitación de la voz esofágica, que se identifican con tres formas diferentes para almacenar el aire en el esófago (Vázquez et al. 2006; Širić et al. 2018; Mahieu 1988):

  1. Deglución. La técnica consiste en deglutir aire para expulsarlo articulando una vocalización breve. Es relativamente fácil de aprender pero ineficiente, ya que cada emisión se interrumpe para deglutir de nuevo y volver a emitir, resultando un habla entrecortada y ralentizada.
  2. Aspiración. Tanto en este método como en el de inyección, la idea es introducir aire en el esófago mediante un movimiento de succión forzada, lo que provocará cambios de presión itraesofágica. Requiere realizar inhalaciones rápidas que causarán una caída repentina de la presión intraoral, lo que permite la aspiración de aire hacia la faringe y el esófago, relajando el segmento faringoesofágico. La presión intratorácica negativa, asociada con la inspiración, también se transmite al esófago. Cuando las diferencias de presión se igualan, queda el aire insuflado contenido dentro del esófago, listo para la producción de sonido esofágico. Se consigue así una buena producción de voz, aunque el aprendizaje de esta técnica es más difícil que la de deglución.
  3. Inyección. También llamado método holandés, necesita una presión suficiente de la lengua para comprimir el aire en la cavidad oral y la faringe, mediante el cierre de los labios y la elevación de la lengua contra el paladar, generando la suficiente presión positiva dentro de la cavidad oral para forzar el aire hacia el esófago (la lengua trabaja como un pistón).

Hay otros métodos, como el de bloqueo, el de Portman, Tartapan y combinaciones entre ellos. (Širić et al. 2018)

Voz traqueoesofágica

En una persona laringectomizada, la voz traqueoesofágica se produce cuando el aire de la respiración (exhalación) se desvía desde la tráquea hacia el esófago a través de un orificio creado quirúrgicamente entre ambos conductos (punción traqueoesofágica). En este orificio se implanta una prótesis de silicona, llamada prótesis fonatoria o válvula fonatoria, que sólo permite el flujo en sentido unidireccional desde la tráquea hacia el esófago cuando se obstruye el traquostoma, manual o automáticamente. La voz se produce por las vibraciones generadas en la parte inferior de la faringe al pasar el aire (ver Figura 38). (Miró 2011b; Brook 2013)

Durante este proceso, a medida que el aire pasa a través de los tejidos superiores del esófago y la garganta inferior, permite la vibración de los tejidos del segmento faringoesofágico (también llamado neoglotis o pseudoglotis). Esta vibración crea un sonido que sirve para reemplazar el sonido que las cuerdas vocales producían antes de la laringectomía.9

 

Imagen de la producción de voz mediante prótesis traqueosofágica
Figura 3 — Voz traqueoesofágica (Wikipedia)

 

Voz con laringe electrónica

Las personas laringectomizadas se caracterizan, básicamente, por no disponer de cuerdas vocales, pero mantienen todos los elementos anatómicos de la cabeza que les permitían articular y modular la voz. Un laringófono para laringectomizados10 sustituye las cuerdas vocales extirpadas, generando vibraciones que llegan a la garganta y boca, siendo utilizadas por la persona para generar sonidos que se perciben como un habla inteligible (Miró 2011a; Brook 2013).

El laringófono puede funcionar indirectamente en contacto con la piel, induciendo vibraciones faríngeas, o directamente a través del contacto intraoral, induciendo vibraciones en la cavidad oral. Los músculos de la articulación (p. ej., lengua y labios) pueden dar forma al ruido de vibración suministrado externamente, convirtiéndolo en un lenguaje comprensible (Figura 46). (Kaye, Tang y Sinclair 2017)

Imagen de producción de habla con laringófono
Figura 4 — Voz mediante laringe electrónica (Wikipedia-TA)

El laringófono puede ser una solución cuando la persona no es capaz de adquirir el habla esofágica o traqueoesofágica. También permite empezar a hablar de forma inmediata después de la operación, aunque esta ventaja puede impedir que se esfuerce por obtener el habla esofágica (Miró 2011a).

La voz generada con un laringófono tiene un tono monótono que suele compararse con la voz de un robot. Sin embargo, algunos modelos de electrolaringes tienen botones que permiten variar el tono o el matiz del sonido producido. Esto hace que la voz suene más variada y menos robótica.

Productos de apoyo

Ya hemos apuntado algunos dispositivos que son el vehículo para hablar tras una laringectomía, e incluso en el caso de la válvula fonatoria no tiene por qué ser «tras» y esperar a la recuperación del paciente, puede implantarse aprovechando la intervención quirúrjica. Este capítulo es un poco reiterativo de lo visto en el anterior en lo que se refiere a la válvula de fonación y la electrolaringe, pero incidiendo más en la descripción de los dispositivos.

Válvula de fonación

También llamada prótesis de voz traqueo-esofágica, se coloca entre la tráquea y el esófago; es una válvula de una vía, unidireccional, que sólo permite el flujo en una dirección. Esta válvula se abre al hablar y se cierra durante la respiración y al alimentarse, evitando de esta forma que entren cuerpos extraños en la tráquea (por ejemplo, saliva, comida o bebida)11. La voz se crea al cerrar el estoma con los dedos o con una válvula de manos libres. El dispositivo permite que el aire fluya desde los pulmones hacia el esófago, donde el tejido blando vibra y produce una voz sustitutiva articulada por la boca (Jette et al. 2017b). .

Imagen de una prótesis de voz Provox Vega de Atos
Figura 5 — Válvula de fonación Provox Vega

Tal como describe Josep Maria Miró (2006), la «prótesis es un tubito de silicona blanda, con una brida de sujeción en cada extremo; en su interior lleva una válvula de aleta para que el paso se efectúe en una sola dirección, desde la tráquea al esófago, que es la necesaria para la circulación del aire. [...] Para desviar el aire inspirado y retenido en los pulmones hacia la prótesis hay que cerrar su salida por la tráquea y la forma más simple de hacerlo es obturando el estoma con la yema de un dedo (Figura 3). Así se produce una mayor aportación de aire, el pulmonar, pasando por la prótesis, al esófago, con lo que se aumenta el volumen de la voz y además ésta sale más fluida y dúctil».

Válvula de fonación manos libres

Una válvula de fonación manos libres permite que los laringectomizados hablen sin necesidad de oclusión de los dedos. El dispositivo consta de una combinación de un intercambiador de calor y humedad (ICH) y una válvula de habla automática. La válvula se cierra automáticamente al exhalar aire para hablar, lo que permite que el aire pulmonar se desvíe a través de la prótesis de voz hacia el esófago. Se vuelve a abrir automáticamente cuando disminuye la exhalación. Además de eso, el ICH manos libres permite una fácil extracción en caso de tos, o incluso una válvula de alivio de tos ajustable, para liberar el aire que se acumula durante la tos. En algunos dispositivos, hay membranas del habla de diferente potencia que se acomodan a diferentes presiones de habla.12

Es importante quitar rápidamente el dispositivo antes de toser, para evitar que el filtro quede obstruido y así alargar su vida útil.

Hablar con un ICH manos libres precisa aprender a hacerlo sin romper el sello. Como existe un cierto compromiso entre la potencia en el habla con la posibilidad de romper el sello, algunos usuarios optan por usar un amplificador de audio para aumentar el volumen de la voz sin incrementar la presión en la exhalación.(Brook 2013)

El uso de la respiración diafragmática permite que se exhale más aire, reduciendo así los esfuerzos para hablar y aumentando el número de palabras que se pueden articular con cada respiración.

Imagen de la válvula de fonación manos libres Provox FreeHands FlexiVoice
Figura 6 — Válvula de voz manos libres Provox FreeHands FlexiVoice

Beneficios de la válvula de voz manos libres13:

  • Se puede hablar sin usar una mano para cerrar el estoma.

Inconvenientes de la válvula de voz manos libres13:

  • La presión excesiva de la respiración acelera el desprendimiento del apósito del estoma.
  • Presencia de sonidos adicionales molestos (debido a la presión excesiva del aliento).
  • Volumen inferior.
  • Habla menos prolongada en una exhalación.
  • Hablar requiere más esfuerzo

Laringófono

El laringófono o electrolaringe es un dispositivo externo que produce vibraciones en la cavidad oral o la mucosa faríngea a una frecuencia constante (Kaye, Tang y Sinclair 2017). Es portátil, se coloca en el cuello, debajo de la barbilla, o en la mejilla, haciendo vibrar el aire de la cavidad vocal. Está alimentado por baterías recargables. En palabras de Josep Maria Miró (2011a):

El laringófono, también llamado ‘laringe externa’ y ‘electrolaringe’ es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

Imagen de un laringófono Amplicord 95S
Figura 7 — Laringófono Amplicord

Aunque puede ser un método transitorio de habla después de la operación hasta aprender la esofágica, también se puede mantener como un sistema complementario con ésta.

Como ventajas para el uso del laringófono tenemos (Vázquez et al. 2006):

  • Fácil aprendizaje
  • Adquisición rápida de la comunicación oral.
  • Independencia médica.

Como desventajas (Vázquez et al. 2006):

  • Habla poco natural, timbre de voz poco humano.
  • No poder utilizar las dos manos mientras se habla.
  • Desmotivación para adquirir la voz esofágica.

Amplificador

Como se ha comentado, la voz esofágica no consigue un volumen alto, carece de potencia. En un entorno poco ruidoso y con pocos interlocutores puede ser suficiente, pero en reuniones familiares o con amigos hacerse oír puede ser imposible. Para esas ocasiones puede ser interesante recurrir a un amplificador de voz personal (Miró Llull 2011a). Los amplificadores de voz son los únicos productos que estaban recogidos en el catálogo de TecnoAccesible como ayuda a la producción de voz.

Imagen de un amplificador de voz
Figura 8 — Amplificador de voz personal

Comunicador

Se entiende por comunicador cualquier dispositivo que permite al usuario establecer una comunicación utilizando la lectoescritura o mediante símbolos. También consideramos comunicador al ordenador o dispositivo móvil que tiene instalado un software que permite dicha comunicación. Los objetivos de la comunicación aumentativa para personas laringectomizadas son aumentar la comprensión del mensaje, disminuir los fallos de comunicación o la falta de comunicación, permitir aclarar fallos de comunicación y proporcionar medios alternativos de comunicación cuando los métodos de restauración de voz empleados no responden a las expectativas del comunicante (Jette, Spicer y Flaubert 2017a).

Las personas laringectomizadas precisan que los dispositivos de comunicación aumentativa cumplan los siguientes requisitos (Jette, Spicer y Flaubert 2017a):

  • El dispositivo debe ser portátil y ligero (deambulación independiente y sin impedimentos).
  • Acceso directo (uso manual, teclado suficientemente grande para permitir una elaboración precisa de mensajes).
  • Pantalla de gran definición (visibilidad en múltiples entornos).
  • Ortografía tradicional (si hay un vocabulario que apoya la formulación de mensajes, disponibilidad del idioma nativo del usurio).
  • Banco de mensajes (mensajes predeterminados con algunos mensajes usuales / personales grabados antes de la cirugía, formulación de nuevos mensajes con conversor texto a voz).
  • Aceleración de velocidad en la creación de mensajes (características que aceleran la velocidad de comunicación).
  • Facilidad de uso (período de tiempo requerido para aprender a usar el dispositivo breve).

Una vez se ha valorado que la persona necesita un sistema de comunicación aumentativa, hay que elegir cuál es el más adecuado. Para las personas que no tengan problemas de movilidad en las manos y dispongan de competencias de lectoescritura, lo más adecuado puede ser un comunicador alfabético, ya sea un dispositivo específico de comunicación, como el Allora o el LightWriter., o bien un programa de comunicación de texto.

Imagen del comunicador de texto Allora 2
Figura 9 — Dispositivo de comunicación alfanumérico Allora 2

Si es posible, un programa de comunicación de texto puede ser la solución más económica y también más la versátil, especialmente si el usuario está familiarizado con las nuevas tecnologías y dispone de una tableta o de un teléfono inteligente. La aplicación sería una más de las que el usuario tiene instaladas en el teléfono o la tableta y puede recurrir a ella de forma rápida para comunicarse con cualquier persona de su entorno. Estas aplicaciones, como es el caso de la que se muestra en la Figura 10, puede contar con facilidades que aceleren la comunicación con el interlocutor, como un repertorio de frases recurrentes o palabras clasificadas por categorías para escribirlas rápidamente combinándolas con el uso del teclado. Especialmente cuando el usuario no está familiarizado con las tecnologías, es importante que la facilidad de uso esté muy cuidada para que la interfaz sea lo más intuitiva posible.

Imagen de la interfaz del Asistente de voz AAC
Figura 10 — Aplicación de comunicación aumentativa Asistente de voz AAC

Entiendo que estos dos tipos de comunicadores de lectoescritura, un dispositivo de comunicación específico o una aplicación funcionando sobre una tableta o un teléfono, serían los más adecuados para la mayor parte de personas laringectomizadas que no tengan posibilidades de un habla oral, pero si la persona laringectomizada, por cualquier circunstancia debida a patologías posteriores a la intervención quirúrgica, o por su situación anterior, no puede utilizar la lectoescritura, o no la reconoce, en ese caso puede ser necesario utilizar un sistema de comunicación mediante pictogramas. Como en la lectoescritura, los comunicadores mediante pictogramas también pueden ser dispositivos específicos, especialmente diseñados para esa tarea, o bien aplicaciones informáticas que funcionen en las distintas plataformas existentes, como Windows, iOS o Android.

Imagen de un comunicador portátil GoTalk 20+
Figura 11 — Dispositivo de comunicación GoTalk 20+

Estos dispositivos, tanto el que se muestra en la Figura 11 como otros más sofisticados, exigen por parte del usuario habilidades de movilidad, visión, audición y cognición que son claves para elegir el modelo más adecuado. Algunos tienen accesorios que mejoran su accesibilidad y para otros puede ser necesario añadir periféricos que permitan manejarlos.

También existen aplicaciones informáticas que pueden instalarse en tabletas y teléfonos para comunicarse a través de pictogramas. Para la accesibilidad de estos terminales también pueden equiparse con productos de apoyo que la facilitan.

Imagen de una interfaz del programa de comunicación Grid 3
Figura 12 — Programa de comunicación Grid 3

Creo que la importancia que tienen las soluciones de comunicación aumentativa para las personas laringectomizadas es limitada, por lo que no es necesario extenderse más en este apartado.

Para saber más sobre cómo elegir un programa de comunicación adecuado para un perfil concreto de usuario, pueden consultarse los documentos Mi comunicador de pictogramas (Delgado Santos 2012a) y Mi software de comunicación (Delgado Santos 2012b). Sobre el acceso al ordenador, y cabe considerar así a las tabletas y teléfonos inteligentes, puede consultarse Mi interfaz de acceso al ordenador (Abril Abadín, Gil González y Sebastián Herranz 2013).

Conclusiones

Rafael, a pesar de no haber mantenido el contacto con la asociación, ha conseguido restablecer las rutinas e interacciones sociales que tenía antes de la operación con bastante plenitud. Posiblemente si hubiera asistido a más sesiones de logopedia habría acelerado su aprendizaje de habla esofágica, pero el resultado actualmente es que puede hacerse entender incluso por teléfono y continúa realizando disciplinadamente sus ejercicios a diario.

Siendo imprescindible que en TecnoAccesible se haga referencia a las ayudas que facilitan la producción del habla de personas laringectomizadas, es evidente que la importancia de las tecnologías de la información y la comunicación no es tan crucial como en otros colectivos de personas con diversidad funcional. Por este motivo en el artículo se ha dado mayor importancia a la rehabilitación del habla esofágica y a la traqueosofágica que a los dispositivos y programas de comunicación aumentativa, que sí pueden ser importantes en algunos casos en los que se produzcan patologías asociadas o en fases transitorias de la recuperación postoperatoria y la etapa de rehabilitación logopédica.

Hay algunas ayudas que no hemos revisado, por ejemplo aumentar la ganancia del micrófono del teléfono cuando en la conversación la potencia de la voz dificulta que el interlocutor lo escuche con claridad. El volumen del micrófono nunca ha podido aumentarse, ya que, accidental o intencionadamente, podría producir lesiones en el interlocutor. En internet hay algunos tutoriales que, para teléfonos concretos, instruyen sobre cómo ajustar los parámetros del volumen del micrófono, pero no hay un procedimiento general para todos los teléfonos; ni siquiera me he atrevido a probar algunas aplicaciones que dicen permitir ajustar el volumen. Considero que debería ser el operador telefónico, bajo petición justificada, el que ajustara el volumen del micrófono.


Notas

  • 1. a. b. Giralt et al., "Recomendaciones de enfermeria al alta en pacientes laringuectomizados radicales". CiberRevista, 2015
  • 2. Aunque existen protocolos en el hospital para que el paciente adquiera los conocimientos imprescindibles para cuidarse con posterioridad al alta hospitalaria, hay factores que dificultan, a pesar del esfuerzo y buena voluntad del personal sanitario, que tenga el efecto deseado, unos factores son atribuibles a las características del paciente y otros a las condiciones de trabajo del hospital (Aguasca Giralt et al. 2015):
    • Edad avanzada relacionada con los cambios cognitivos/ psicosociales que se producen en esta edad, el tiempo de reacción, inteligencia / aprendizaje, resolución de problemas, memoria, motivación, capacidad de acción, agudeza sensorial.
    • Patologías concomitantes que alteran procesos del pensamiento.
    • La patología en sí y la cirugía radical posterior que inhabilita por un lado la comunicación práctica de estos enfermos y dificulta su entendimiento y por otro lado el acortamiento de las hospitalizaciones que obliga al personal de enfermería a acelerar el aprendizaje en estos enfermos.
    • El tiempo de que dispone el personal sanitario para ofrecer de una manera cualitativa la educación necesaria para que el enfermo pueda disponer de las herramientas necesarias para la continuidad de unos cuidados satisfactorios en su domicilio.
    • Inexistencia de protocolos de actuación adecuados.
    • Falta de personal de enfermería que induce a una disminución de motivación del personal
    • Un alta muy medicalizada con muchos conceptos, términos médicos que dificultan su entendimiento.
  • 3. Angulo, Nueva prótesis para mujeres con laringectomía probada en San Sebastián, El País, 1995.
  • 4. La identificación del sujeto con la voz es importante incluso teniendo en cuenta la edad. Han existido síntesis de voz másculinas y femeninas, pero desafortunadamente sólo de adultos, por lo que los niños tenían que comunicarse sin usar voces infantiles.
  • 5. a. b. Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), Primer estudio sobre el impacto de la laringectomía en la situación laboral, 2018
  • 6. a. b. Esta imagen ha sido modificada a partir de otra obtenida de Wikipedia (By Laryngectomy 2010 - Own work, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=18008631)
  • 7. Wikipedia, Esophageal speech [consulta: 24/04/2020]
  • 8. By Laryngectomy 2010 - Own work, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=18008631
  • 9. Wikipedia, Tracheo-oesophageal puncture [consulta: 24/04/2020].
  • 10. Se distingue entre laringófonos para cuerdas vocales y para personas laringectomizadas (Miró 2011a). En el primer caso se usa para comunicarse en entornos ruidosos (ver Micrófono de garganta en Wikipedia) y el segundo es el que nos ocupa en este artículo.
  • 11. Atos Nuestras prótesis de voz [consulta: 21/04/2020].
  • 12. Wikipedia, Intercambiador de calor y humedad [consulta: 21/04/2020].
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Bibliografía

Trabajos citados y bibliografía recomendada


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