El futuro de los productos de apoyo

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Imagen sobre el futuro de los productos de apoyo

«Los avances de la interfaz cerebro-ordenador permiten a personas con parálisis cerebral una escritura rápida y precisa». Este titular es de una noticia científica sobre interfaces BCI1, y si lo que afirma fuera cierto para cualquier persona con parálisis cerebral (poseer una «escritura rápida y precisa»), representaría una revolución en sus posibilidades de comunicación gracias a la tecnología. Alguien que tenga muy afectada la movilidad, como ocurre con algunos casos de la parálisis cerebral, puede necesitar más de 10 minutos para redactar un párrafo utilizando un sistema de comunicación aumentativa con pulsadores, mientras que en el experimento uno de los participantes pudo escribir 39 caracteres correctos por minuto, que equivale aproximadamente a ocho palabras por minuto. Tanto este avanzado dispositivo BCI, que permite escribir con nuestras ondas cerebrales, como el tradicional pulsador son productos de apoyo del presente, ¿qué soluciones existirán en el futuro?

Imagen de una intefaz de acceso BCI
Figura 1 — Sistema de control de dispositivos BCI (Stanford Medicine)

La mayoría de la gente los ha visto y se hace una idea de para que sirven, aunque no sepa que se llaman productos de apoyo; ve como los usan en su entorno personas con diversidad funcional (discapacidad), identificándolos con ayudas que les permite desarrollar su vida cotidiana. Además, suelen aparecer noticias en la televisión y en prensa sobre ellos, a propósito de algún congreso o por un destacado avance como el del titular con el que hemos comenzado, despiertan empatía y son noticias seguidas con interés por el público: llama la atención ver como una persona utiliza un ordenador con el movimiento de los ojos, sorprende que un niño camine erguido con un exoesqueleto cuando antes sólo se movía en silla de ruedas, etc.

Considerando que la variedad y características avanzadas de los productos de apoyo ya permite a las personas con diversidad funcional un nivel de autonomía, integración social y calidad de vida sin precedentes, ¿qué nos depararán estas tecnologías en el futuro, aliadas además con la investigación médica?, ¿qué cota final podemos imaginar que alcancen? Este es el objeto de este artículo, en el que libremente planteo hipótesis a partir de los indicios que podemos extraer de la investigación actual, pero con propuestas que no cabe definir de otra forma que de especulaciones. Especulaciones que honestamente considero verosímiles y que, en general, si se materializan contribuirán a lograr un mundo mejor e igualitario en oportunidades. El matiz de «en general» tiene que ver con que también hay algunas amenazas o lado oscuro en este camino que comentaré en su momento.

Pero, ¿qué son los productos o tecnologías de apoyo? Son un conglomerado heterogéneo de productos que permiten a las personas con diversidad funcional realizar cualquier tarea en condiciones iguales o similares a las que puedan realizar las personas sin problemas sensoriales, mentales o de movilidad. Según su definición formal, un producto de apoyo es «cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnología y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación» (UNE-EN ISO 9999, 2017).

La idea de este artículo es explorar qué porvenir depara en el futuro a los productos de apoyo, hacia dónde se encaminan; pero no lo que podemos esperar de aquí a una década, sino en 30 ó 50 años. Esta reflexión la empecé a dar forma en la publicación del Ceapat Tecnologías de apoyo, mercado y nuevos sistemas de información, en la que tuve la oportunidad de participar en el apartado de «Opinión de expertos» (Abril y Pérez-Castilla, 2014).

2 Situación actual

En el mercado conviven productos de apoyo con décadas de historia, lo que prueba el éxito de su diseño inicial, con otros más actuales e innovadores que, por ejemplo, aprovechan los últimos avances en inteligencia artificial. Ratones de bola grande, como el modelo PC-Track2, en 15 años tan sólo ha cambiando de interfaz de conexión, de RS-232 en su inicio a USB en la actualidad. Las apps, ahora tan populares, en época del RS-232 eran conocidas como lo que son: aplicaciones o programas informáticos; se instalaban en PC’s y PDA’s y, antes como ahora, algunas eran gratuitas.

Imagen del ratón de bola PC-Track
Figura 2 — Ratón de bola PC-Track

Precisamente en los últimos años ha ganado gran protagonismo, en el terreno de los productos de apoyo, el desarrollo de aplicaciones informáticas gratuitas diseñadas para ordenadores personales y para dispositivos móviles, incluyendo teléfonos y tabletas, que han tenido gran difusión, tanto para el acceso al ordenador3 (teclado virtual VirtualKeyboard o el ratón facial Enable Viacam4), como para la comunicación aumentativa5 (Jocomunico, Plaphoons, e-Mintza o In-TIC Móvil).

También hay que mencionar la irrupción en el mercado de productos tan sofisticados como los sistemas de reconocimiento de mirada, que permiten al usuario el control del ordenador mediante movimientos oculares, aunque, eso sí, a un precio bastante elevado.

El precio de los productos de apoyo es siempre mayor que los productos convencionales equivalentes; por ejemplo, un emulador de ratón tipo joystick puede costar 200 €, frente a los 10 € de un ratón convencional. Esta diferencia ha tenido su evolución en veinte años, reduciéndose ligeramente, pero manteniéndose siempre a gran distancia de los convencionales, lo que implica que el acceso a la sociedad de la información es más cara, se convierte en una potente barrera, para las personas con diversidad funcional.

Que el software puede ser gratuito lo sabe cualquiera que se descargue apps desde un teléfono iOS o Android, pero el hardware gratuito no lo es tanto. El «hardware libre» tiene su origen en los años 70 y tenía como propósito la democratización del acceso a la sociedad de la información (Hauben, 1995); con este espíritu también se ocupa en la actualidad de los productos de apoyo, luchando para conseguir que su coste no sea un impedimento para los usuarios que los necesitan. Como hemos visto al principio, uno de los productos de apoyo más prometedores para personas con movilidad muy reducida puede ser el control del ordenador y otros dispositivos mediante una interfaz cerebro-ordenado (BCI). La empresa OpenBCI desarrolla productos de este tipo, pero lo sorprendente es que, como su nombre indica, tiene como principio filosófico compartir el conocimiento de sus productos, incluyendo software y hardware. Aunque tiene a la venta los productos completos o sus componentes para montarlos, también proporciona toda la información necesaria para hacerlo nosotros mismos. Precisamente, una de las informaciones que suministra es la que permite fabricarnos el casco mediante una impresora 3D (ver Figura 3). Los responsables de esta empresa lo explican así6:

Creemos que los avances de la ciencia se realizarán solo, y así sólo deben hacerse, a través de un foro abierto de conocimiento compartido y esfuerzo concertado, por personas de diversos orígenes. Trabajamos para aprovechar el poder del movimiento de código abierto para acelerar la innovación ética de las tecnologías de interfaz hombre-ordenador.

Imagen de la interfaz OpenBCI Mark IV
Figura 3 — Sistema de interfaz BCI de la empresa OpenBCI

La impresión 3D es una potente herramienta tanto para abaratar costes, acercando los productos de apoyo a cuantas personas los necesiten, como para investigar nuevas soluciones, como la interfaz BCI que hemos visto7.

2.1 Evolución de la interfaz persona-ordenador

Las interfaces son los sistemas que permiten al usuario intercambiar información con la máquina; en el caso de un ordenador obtenemos la información de salida a través del monitor y suministramos datos de entrada mediante el teclado o el ratón. Es en esta interacción cuando pueden producirse dificultades para las personas con diversidad funcional intelectual, sensorial o física, siendo entonces necesario personalizar la interfaz del sistema operativo, recurriendo a las herramientas de accesibilidad que éste proporciona tanto en ordenadores como en dispositivos móviles (Abril, Gil y Sebastián, 2013 pág. 40), o buscar otras alternativas externas de acceso, como emuladores de ratón, teclados de teclas grandes o líneas braille.

La evolución que se ha producido en la interfaz de la persona con el ordenador ha sido positiva tanto en la mejora de la usabilidad como en su accesibilidad. Un ejemplo extremo del punto de partida lo tenemos en la pantalla que podíamos (podemos todavía) observar frente al editor de textos Vi para Unix o Linux, con una implacable ocultación de pistas sobre lo que podíamos hacer con él, sólo nos mostraba un tímido cursor, y aunque en el entorno de ventanas podíamos disfrutar de un puntero, de nada nos valía, teníamos que sabernos los comandos y su sintaxis para componer los farragosos conjuros que le daban vida (le dan todavía). A cambio, los resultados que se pueden lograr utilizando Vi parecen cosa de brujería, inimaginables con otro editor como el Bloc de notas de Windows; pero aunque con ambos se puede crear un documento de texto plano (los típicos ficheros con extensión .txt), Vi es más bien una herramienta para administradores de sistemas, y de ahí sus potentes características; aunque eso no quita para criticar su interfaz hostil.

Imagen de la interfaz del editor de textos Vi
Figura 4 — Interfaz del editor de textos Vi de Unix (Wikipedia8)

Para acceder a las aplicaciones que corrían sobre el popular sistema operativo MS-DOS, previamente deberíamos haberlo arrancado desde un disquete o, los más privilegiados, desde un disco duro, pongamos que de 10 MB; lo que veíamos a continuación era el prompt del sistema en donde ya se podía escribir el comando que ejecutaría el programa que queríamos usar, por ejemplo, el procesador de textos WordStar. El aspecto de la pantalla de MS-DOS era como si maximizáramos el actual, y cada vez más escondido, «Símbolo del sistema» de Windows: una pantalla negra. Paradójicamente, a pesar de su aparente falta de amigabilidad, la interfaz de MS-DOS y de sus programas compatibles era bastante accesible para las personas ciegas, que con una línea braille o el lector de pantalla Jaws podían obtener la información secuencial que aparecía en la pantalla. En la Figura 5 identificamos este tipo de interfaz como basada en línea de comandos (CLI).

Gráfico de la evolución de la interfaz de usuario (Wikipedia)
Figura 5 — Evolución de las interfaces de usuario (Wikipedia modificado)

Unos años después, MS-DOS dejó paso a Windows. Pero en realidad los sistemas operativos de ventana ya existían desde hacía tiempo, mucho antes de la aparición del DOS de Microsoft. Utilizar un ordenador con ventanas responde a un esquema de trabajo persona-ordenador conocido como WIMP, desarrollado en 1973 para el ordenador Xerox Alto, y que incluye varios componentes que son canónicos en este sistema: ventanas, iconos, menús y puntero (en inglés: windows, icons, menus, pointer). Replicando el texto de Wikipedia, un sistema WIMP consta de:

  • Una ventana ejecuta un programa autónomo, aislado de otros programas (en un sistema operativo multi-programa) que se ejecuten al mismo tiempo en otras ventanas.
  • Un icono actúa como un acceso directo a una acción que el equipo realiza (por ejemplo, ejecutar un programa o tarea).
  • Un menú es un texto, o sistema de selección basado en iconos, que selecciona y ejecuta programas o tareas.
  • El puntero es un símbolo en pantalla que representa el movimiento de un dispositivo físico que el usuario controla para seleccionar iconos, elementos de datos, etc...
  • Se incluyen las opciones de cortar, copiar y pegar.

Como vemos son la base de los actuales Windows y macOS (GUI en la Figura 5). Con estos nuevos sistemas operativos se logró la amigabilidad del software: los usuarios veían una serie de ventanas gráficas y unos menús desplegables que, de forma bastante intuitiva, les permitía saber lo que podían hacer; casi no era necesario recurrir a los manuales. Sin embargo, para las personas ciegas esta facilidad apoyada en la visión les complicó la situación y se tardó en conseguir que los complejos entornos de ventanas fueran accesibles (Jaws for Windows 1.0 no apareció hasta 1994). Se mejoró la usabilidad y se empeoró la accesibilidad.

Este pasado de interfaces gráficas no accesibles se ha superado felizmente en la actualidad, en la que todos los sistemas operativos proporcionan las herramientas necesarias para que una amplia tipología de personas puedan utilizarlos sin demasiados problemas (Abril, Gil y Sebastián, 2013). La interacción con el ordenador no se limita a ver la pantalla, o recibir alternativamente de forma accesible lo que aparece en ella, se completa con la introducción de datos. Dejando a un lado el teclado y el ratón, las interfaces más novedosas y de mayor desarrollo en la actualidad son:

  • Pantalla táctil. Siendo un método de entrada de datos que se remonta a la década de los 70, su uso y difusión se popularizó a partir de la aparición de las PDA’s en 1996. La integración más adelante con la telefonía en estos dispositivos dio lugar, ya a comienzos de la década del 2000, a lo que se denominó teléfonos inteligentes. Aunque le precedieron otros teléfonos inteligentes con pantalla táctil conceptualmente similares, hay que reconocer que el empujón definitivo a su masiva comercialización lo lideró el iPhone en enero de 2007, explotando al máximo la nueva característica multitáctil de las pantallas, tecnología de la que tampoco fue su creador Apple, pero si registró su nombre (multi-touch). Volviendo a la pantalla táctil propiamente dicha, se trata de una herramienta de acceso al ordenador o dispositivo móvil muy versátil, adaptándose a distintos tipos de perfil de diversidad funcional (Abril, Gil y Sebastián, 2013), (Gil, 2013). La pantalla táctil es, como vemos, una interfaz antigua, pero que se ha impuesto ahora de forma hegemónica en los dispositivos móviles y cabe augurar que seguirá así durante muchísimo tiempo.
  • Interfaces naturales. Dejando a un lado la duda de si la tecnología multitáctil se pueda considerar dentro de esta categoría, una interfaz natural es aquella que permite interactuar con un ordenador o sistema sin que el usuario opere con un dispositivo físico de entrada, como un ratón o un teclado. El ordenador interpretaría como entrada de datos directamente nuestros gestos realizados con las manos o nuestro cuerpo. Un sistema de interfaz natural conocido es el Xbox Kinect de Microsoft. También los sistemas de reconocimiento de voz pueden incluirse en esta categoría. Están identificadas como NUI en la Figura 5.

El reconocimiento del habla es un recurso muy potente para manejar el ordenador por parte de personas con diversidad funcional física. Como interfaz, para ordenar comandos o realizar búsquedas, es sumamente eficiente y económico, ya que está integrado en varios sistemas operativos, y además su desarrollo y mejora continua desde hace más de 40 años9-10, hace pensar que en pocos años pueda por fin ser el procedimiento de acceso favorito de los usuarios. Tal como plantean Huang, Baker y Reddy (2016), el reconocimiento del habla es el único hito tecnológico de ciencia ficción que se ha alcanzado según lo que la imaginación de los autores pronosticó, aunque no exactamente con la misma sofisticación deseada, por ejemplo, en el caso de la película 2001: Una odisea del espacio de Kubrick (Gil, 1999, pág. 45). De los temas tratados en este artículo, el reconocimiento del habla es el único que tiene un progreso tan notable que cabe afirmar que en pocos años podrá alcanzar la funcionalidad de una interfaz persona-máquina del futuro.

La evolución de los dispositivos con conexión cableada a inalámbrica ha sido un avance para las personas con diversidad funcional, añadiendo simplicidad y comodidad en el trabajo con ordenadores y dispositivos móviles.

Otro planteamiento que se está abriendo paso es la utilización de implantes corporales para, entre otras cosas, tener una interacción directa con los dispositivos electrónicos, lo que está generando un profundo debate ético y legal sobre la tecnificación del cuerpo, instrumentalizado como un recurso11 (Gasson, Kosta y Bowman, 2012; Rodríguez y Gil, 2014). Incluso Elon Musk, cofundador de Tesla, Inc., parece apostar por interfaces de este tipo12:

El CEO de SpaceX y Tesla, Elon Musk, respalda una empresa de interfaz cerebro-ordenador llamada Neuralink, según The Wall Street Journal . La compañía, que todavía se encuentra en las primeras etapas de su existencia y no tiene presencia pública, se centra en la creación de dispositivos que pueden implantarse en el cerebro humano, con el objetivo final de ayudar a los seres humanos a fusionarse con el software y mantenerse al día con los avances en inteligencia artificial. Estos avances podrían mejorar la memoria o permitir una interfaz más directa con los dispositivos informáticos.

En el apartado La ingeniería biónica hablaremos de implantes biónicos que sustituyen partes del cuerpo dañados, pero con objetivos totalmente distintos y con un cuestionamiento ético menos polémico.

3 Superando las tecnologías de apoyo

Llegados a este punto, es el momento de confesar que no vamos a tratar sobre los avances más novedosos en productos de apoyo, ni sobre su evolución y las prestaciones futuristas que puedan ofrecer dentro de unos años. Es un tema interesante y puede que lo aborde en algún momento, pero no es de lo que trata este texto, aunque parezca contradecir el título del artículo.

Conceptos como casa inteligente o ciudad inteligente están asociados a un futuro próximo en el que las TIC jugarán un papel fundamental, tanto en aspectos de eficiencia y sostenibilidad como de progreso social. Su desarrollo, cubriendo las necesidades de accesibilidad universal, debe incluir e integrar a los productos de apoyo, para mejorar sustancialmente la calidad de vida, también, de las personas con diversidad funcional (Rodríguez-Porrero y Gil. 2014). Por otra parte, la ingeniería biónica desarrolla en la actualidad prótesis que sustituyen a elementos orgánicos ausentes o dañados, dejando sin sentido en algún caso el término «persona con diversidad funcional». La casa inteligente con su equipamiento domótico es ya una realidad, aunque los costes limiten su implantación, y la biónica, en mi opinión de mayor complejidad y con un campo de aplicación muy extenso (todo nuestro cuerpo), también empieza a presentar logros importantes.

Entramos, pues, en la especulación de cómo será el futuro, y para esta tarea no voy a prescindir en ocasiones de una fuente creativa fundamental para poner imágenes a nuestra imaginación, «el Cine», como ya he hecho hablando del reconocimiento del habla. Lo que se pronostica que conseguiremos en el futuro se apoya en la investigación científica actual, pero las imágenes de lo que nos espera están ya disponibles en las películas de ciencia ficción.

3.1 Domótica y robótica

Desde hace tiempo la domótica nos ofrece la posibilidad de automatizar la casa, lo que nos permite controlar determinadas acciones sin realizar un esfuerzo físico, incluso desde fuera de casa. Como digo, es un concepto tecnológico relativamente antiguo y que se conceptualizó en España en su inicio como «Hogar Digital». Veamos que funcionalidades puede ofrecernos una casa inteligente en su más amplia expresión (Telefónica, 2003, pág.11):

  • Gestión de todos los dispositivos instalados a través del navegador web o de una aplicación.
  • Control de acceso a la vivienda de forma remota, permitiendo de esta forma el acceso a familiares, amigos o servicios profesionales. Determinados accesos recurrentes (como el servicio de limpieza) puede también hacerse programando tarjetas NFC para determinadas horas.
  • Programación de puesta en marcha/parada de electrodomésticos y dispositivos (caldera, cocina, lavadora, lavavajillas, riego, etc.). En la actualidad los electrodomésticos inteligentes se integran y gestionan con el sistema domótico.
  • La detección de fugas de agua o gas mediante sensores permite resolver situaciones de peligro mediante actuadores: cierre de la electroválvula del agua, cierre de la electroválvula del gas, a la vez que se abren las ventanas... Simultáneamente el propietario recibe un aviso en el teléfono móvil sobre la incidencia.
  • Programación de la apertura/cierre de persianas o iluminación, horaria o por sensores de luz.
  • Estos dispositivos domóticos también sirven para complementar el servicio de teleasistencia, mejorando la seguridad de la persona teleatendida. La domótica aporta facilidades que mejoran la calidad de vida en el hogar añadiendo aspectos de seguridad, pero es algo de lo que en este momento la mayoría de la población carece y, como el teléfono móvil, no es fundamental para vivir; sin embargo, sí podríamos considerar muy recomendable para mejorar la seguridad de las personas mayores y la tranquilidad de ellos y de sus familiares (Gil y Rodríguez-Porrero, 2017, pág.44).
  • Seguimiento médico de personas con enfermedades crónicas, utilizando para ello dispositivos que permiten monitorizar distintos tipos de constantes vitales. Si es necesario, el médico puede establecer una videoconferencia con el paciente en caso de detectar algún parámetro fuera de rango o por estar programada en la agenda. Esta teleatención sanitaria integrada con la social, es decir, con la teleasistencia, permitiría un cuidado integral de las personas mayores que viven solas y tienen algún tipo de problema médico (Gil y Rodríguez-Porrero, 2017, pág.78).

La novedad en este campo la aportará la «inteligencia artificial», haciéndose presente en la automatización de la casa, que no se limitará a realizar acciones automatizadas a partir de una serie de reglas programadas, sino que será capaz de aprender y comportarse de forma creativa ante situaciones no previstas. Además, no sólo dentro de la casa, sino también en el exterior, los robots serán nuestros asistentes inteligentes que darán cobertura a todas las necesidades que una persona necesite, sea dependiente o no lo sea. En cuanto a la accesibilidad, entendemos que la generalización de la automatización domótica y de la robótica, como productos/servicios, que además en sí mismos son recursos de accesibilidad, responderán al criterio del diseño para todos.

Imagen del baño en la Casa accesible de Fundación ONCE
Figura 6 — Baño de la casa accesible de Fundación ONCE

En el futuro, las tecnologías que nos rodeen no serán elementos inteligentes autónomos, sino sistemas con una unidad central que asuma el control y coordine las actividades de la casa, aunque cada uno de esos «elementos13» tendrá una inteligencia propia asociada a su función en interacción con la central. En mi opinión, el elemento icónico de la ciencia ficción, el «robot humanoide», efectivamente se introducirá en nuestras vidas para ayudarnos a hacer las tareas cotidianas más monótonas o que requieran un mayor esfuerzo físico (o, por qué no, intelectual), pero como otro más de los elementos de la casa su actividad estará coordinada y dirigida por ese sistema central inteligente 14, estableciendo sus prioridades y controlando los otros elementos (sensores, actuadores, electrodomésticos, etc.). Es decir, buscando analogías cinematográficas, la automatización de la casa será gestionada por un Skynet15, Viky16 o Winston17 local (o quizá global18), pero esperemos que sin esconder oscuras intenciones.

Otra forma de ayuda en la casa, prescindiendo de un robot humanoide, es utilizando robots para tareas específicas coordinados por un ordenador central. El futuro anunciado para hace 17 años en la película de Kubrick 2001: Una odisea del espacio plantea algo así. La nave es controlada por Hal, inteligencia artificial que se ocupa de la navegación, de los controles de hibernación de la tripulación, de hacer la comida o, como en la Figura 7, de jugar al ajedrez con Frank Poole. Por lo tanto, todos los mecanismos de la nave podrían componer un gran robot cuyo cerebro sería Hal. No desaprovecharé la oportunidad de resaltar que la interfaz de comunicación entre la tripulación y Hal era el habla natural, sin necesidad de pulsar botones o palancas, salvo que quisieras llevar la contraria al ordenador, en cuyo caso era conveniente hacer las cosas manualmente, como de hecho no tuvo más remedio que hacer el personaje Dave Bowman desoyendo las súplicas de Hal.19

Imagen de la película 2001, Dave jugando al ajadrez con Hal
Figura 7 — 2001, Hal juega una partida de ajedrez con Frank Poole

Aún así, un robot humanoide seguiría siendo una formidable ayuda para personas con dificultades sensoriales y, sobre todo, motoras, realizando tareas de transferencia, higiene, cocina, acompañamiento, diálogo, etc. Autores como Zhang, Wu y Huang (2016) tienen un planteamiento alternativo, proponiendo que el robot sea manejado por la persona mayor como si fuera un avatar a través de una interfaz BCI. Curiosa propuesta que recuerda al argumento de la película Avatar de James Cameron y también al de Los sustitutos de Jonathan Mostow, protagonizada por Bruce Willis, que desarrolla su historia en una sociedad en la que todas las personas están en casa controlando de forma remota su avatar, un atractivo alter ego, que es a través del que trabajamos, nos divertimos y relacionamos.

La idea de un robot que nos asista en todo lo que podamos necesitar en el futuro puede ser errónea, ya que en realidad traslada al presente lo que podría hacer un ente así para ayudarnos con nuestra actual naturaleza, pero cabe esperar que para entonces tengamos una fortaleza superior en nuestra etapa senescente y puede que no lo necesitemos tanto por ser mayores como, en general, por los beneficios que nos aporte por ser hombres (mujeres y hombres, claro). Los avances en el terreno de la ingeniería biónica y la investigación médica mitigarán o anularán los problemas funcionales que presentan actualmente las personas con diversidad funcional o personas mayores, entrando ambas disciplinas en competencia contra la ayuda que podría prestar la robótica, por lo que en ese futuro lejano la aportación de ésta a la diversidad funcional no será distinta de la que ofrezca a cualquier otra persona sin diversidad funcional. Esta es una anacronía que también se produce en las películas de ciencia ficción, como en Alien Resurrección, en el que uno de los personajes se mueve en silla de ruedas por la nave espacial sin aparentes problemas; la tecnología en esa época es capaz de resolver la ingravidez, pero no ha avanzado nada para poder sustituir la silla de ruedas por algo más avanzado. Otras veces no es anacronía cuando en un futuro muy avanzado, como en Avatar, su protagonista está en silla de ruedas, simplemente es que no tiene suficiente dinero para costear una operación que le permita volver a caminar. Esperemos que en este caso sea una previsión desacertada y que para entonces los servicios sociales, incluso en EE.UU., sigan existiendo (o se creen) y se hagan cargo de estas situaciones.

Enlazando con esta idea, más arriba mencionamos el coste de los productos de apoyo, considerando su evolución desde los años noventa hasta la actualidad; la discusión en esos primeros años era sobre si la tecnología era una barrera o una oportunidad, siendo lo primero si no estaban económicamente al alcance de todas las personas, ya que acentuaría la exclusión social frente a aquellos que sí dispondrían de esos recursos20. Aunque el problema persiste, en mayor o menor medida estos productos van llegando a las personas que lo necesitan, pero ¿qué pasará con las sofisticadas y caras tecnologías que hemos pronosticado para el futuro, la casa inteligente accesible y la biónica que veremos a continuación?, ¿estarán en la cartera de servicios de las administraciones sociosanitarias? Así como estoy seguro de que estas tecnologías llegarán, no lo estoy tanto en que todas sean para todos.

Por último, vamos a ver una aplicación de la robótica menos usual. Tener un robot con forma humana asistiéndonos en lo que necesitemos o una casa robotizada tienen en común el que esas tecnologías están «fuera de nosotros», algo que parece obvio. Sin embargo, también existe la posibilidad, menos conocida, de que un robot realice tareas para nosotros «dentro de nuestro cuerpo». Efectivamente se están realizando pruebas con robots de intervención médica introducidos en nuestro cuerpo para tratar problemas como la atresia esofágica o el síndrome del intestino corto. Según el doctor Russell Jennings, citado en un artículo de EurekAlert!21, «Este proyecto demuestra la prueba de concepto de que los robots en miniatura pueden inducir el crecimiento de órganos dentro de un ser vivo para su reparación o reemplazo, evitando la sedación y la parálisis que actualmente se requieren para los casos más difíciles de atresia esofágica». Se trata de un procedimiento de estiramiento mecánico que es efectivo para resolver situaciones de este tipo, pero ¿que otras posibilidades podrán ofrecer robots médicos dentro de nosotros en el futuro?

3.2 La ingeniería biónica

Estamos viviendo un presente apasionante y construyendo un futuro prometedor. El caso de la bailarina Adrianne Haslet Davis, que perdió una pierna en el atentado del maratón de Boston, es un emotivo ejemplo de este presente: Hugh Herr, jefe del grupo de biomecatrónica del MIT, creó para ella una prótesis que la permitió que pudiera seguir andando, bailando y sonriendo. Es imprescindible ver el vídeo titulado La nueva biónica que nos permite correr, escalar y bailar. También es impresionante el caso del músico Jason Barnes que, tras perder su brazo derecho por una descarga eléctrica, pudo seguir tocando la batería con una extremidad biónica desarrollada por el Instituto Tecnológico de Georgia22.

La ingeniería biónica aplicada a la medicina estudia el funcionamiento del cuerpo humano para desarrollar órganos y elementos funcionales electromecánicos que puedan sustituir, en caso de daño irreparable o por su ausencia, los correspondientes elementos orgánicos. La diferencia con las prótesis convencionales es que la biónica pretende emular e incluso superar las características funcionales del elemento orgánico objeto de sustitución.

Desde luego lo que esperamos de estos avances son unos dispositivos que puedan sustituir cualquier parte del cuerpo y que sean totalmente invisibles, de forma que no puedan percibirse externamente por otras personas, si así lo desea su portador. Eso será el futuro, pero en el presente ya disfrutamos de importantes logros que todavía no son invisibles, como los miembros biónicos ya mencionados y otros más o menos conocidos, como implantes cocleares, corazones artificiales, ojos biónicos, etc.

Imagen de Argus II, un sistema de visión artificial (foto de Second Sight)
Figura 8 — Sistema de visión artificial Argus II de Second Sight

Por describir alguno de ellos a modo de ejemplo, veamos en qué consiste un ojo biónico. En el futuro supongo que será idéntico físicamente a un globo ocular humano que, simplificando, sustituya al natural conectándose de alguna forma al nervio óptico. Sin embargo, actualmente, por ejemplo el Argus II23, es algo más aparatoso: se compone de una prótesis epirretinal implantada quirúrgicamente dentro y fuera del ojo, incluyendo una antena, una caja de componentes electrónicos y un conjunto de electrodos; estos elementos se comunican con otros componentes en el exterior, que incluyen unas gafas, una cámara y una unidad de procesamiento de vídeo. El funcionamiento consiste, básicamente, en que la imagen de la cámara acoplada a las gafas es procesada en el exterior y enviada de forma inalámbrica a la prótesis epirretinal, que a su vez la transmite al cerebro por el nervio óptico. Argus II está indicado y fue concebido en su origen para la retinitis pigmentosa. El alcance funcional de este sistema es limitado, no se trata de una restauración plena de la visión tal como nos podríamos imaginar (no es como una proyección del entorno que tenemos enfrente con unas gafas de realidad virtual), y además requiere de un periodo de rehabilitación, pero permite al usuario cierto grado de visión, frente a la alternativa de la ausencia total de ésta, lo que mejora su calidad de vida (Geruschat y Dagnelie, 2016)24.

Volviendo a dejar volar nuestra imaginación hacia el futuro, un implante invisible podría ser como la extremidad completa que luce Will Smith en la película de Alex Proyas Yo, robot, o la de la mano de Luke en La Guerra de las Galaxias, amputada por su propio padre en el Episodio V (Figura 9).

Imagen de la mano biónica implantada a Luke Skywalker
Figura 9 — Mano biónica imlantada a Luke Skywalker en el Episodio V de la Guerra de las Galaxias

Las analogías cinematográficas de las que me sirvo para ilustrar el futuro son frecuentemente utilizadas en la literatura y en la prensa, como demuestra el titular The Force is Strong: Amputee Controls Individual Prosthetic Fingers25, que incluye un subtítular muy explícito: "La mano biónica de Luke Skywalker es posible gracias a tecnología de ultrasonido". Como también lo fue en los dos casos anteriores mencionados, el vídeo mostrando a Jason Barnes26 con el brazo amputado tocando el piano es emocionante y el parecido físico con la mano que Luke muestra en las dos últimas películas de la saga justifica el titular del artículo (Figura 10).

Imagen de la mano biónica de Jason Barnes tocando el piano
Figura 10 — Jason Barnes tocando el piano con una mano biónica de Georgia Tech

Todos estos avances pueden llegar al extremo de que casi la totalidad de nuestro cuerpo pueda ser artificial, exceptuando, claro está, el cerebro, nuestro Yo, y presentando externamente un aspecto totalmente natural, similar al niño robot humanoide protagonista de la película A. I. Inteligencia Artificial de Steven Spielberg.

Llegados a este punto nos podemos plantear qué límites puede tener la ingeniería biónica. Está claro que puede asumir cualquier reto que esté relacionado con el aparato locomotor y circulatorio y, seguramente, también llegue a sustituir elementos del sistema endocrino o del sistema nervioso periférico; pero me cuesta trabajo concebir algún tipo de integración con el sistema nervioso central (excluyendo la médula espinal), más allá de conexiones con los sistemas anteriores. Esta reflexión es uno de los argumentos que justifican la prevalencia que, en mi opinión, tendrá la ingeniería genética sobre la biónica y, además, parece más fácil establecer los límites funcionales que debe tener una persona, un humano, si nos ponemos como objetivo conseguir una integridad funcional biológica, no más.

4 ¿La solución definitiva?

Hasta aquí he realizado especulaciones sobre el futuro de los productos de apoyo en el contexto de las TIC, que es un terreno que no me es ajeno; pero en esta parte del artículo me introduzco en el estado del arte de la investigación médica en la búsqueda de soluciones que, directa o indirectamente, repercutirán en la diversidad funcional tal como la consideramos ahora. Disculpas de antemano si en esta exploración he cometido errores atribuyendo importancia o relevancia a cosas que no la tienen o por no haber identificado correctamente la dirección hacia donde se dirige la investigación. La hipótesis que planteo, y que desafortunadamente no será posible contrastar hasta pasado demasiado tiempo como para poder rebatirla, es que el futuro de los productos de apoyo no estará condicionado por el desarrollo de sensores artificiales o elementos biomecánicos que restablezcan los sentidos dañados o la movilidad perdida, sino en la investigación genética y biomédica que, opino, llegarán a restaurar o crear cualquier órgano o elemento lesionado de nuestro cuerpo, sea el que sea.

¿Qué indicios pueden justificar esta idea? Fundamentalmente las noticias que aparecen sobre investigaciones en el ámbito de la recuperación o mejora, por ejemplo, de la visión27, la audición28 o la lesión medular29, así como los resultados de trabajos de investigación de ingeniería biomédica. No es difícil adivinar el futuro a partir de estos datos, dejando que la imaginación venza los límites que la ciencia en este momento tiene impuestos.

La ingeniería genética podría ser una solución definitiva para tratar cualquier problema fisiológico, ya sean amputaciones, pérdida de sentidos o lesiones de cualquier tipo30. No cabe duda de que estos trabajos se mueven sobre un terreno resbaladizo por sus implicaciones éticas (Rodríguez-Porrero y Gil, 2014), que necesita un amplio consenso a nivel mundial para regular tanto los trabajos de investigación como la práctica terapéutica posterior.

4.1 Ingeniería genética y células madre

Uno de los recursos que está detrás de los importantes avances que se van a ver a continuación es el de las células madre. Su aplicación terapéutica31 potencial se distribuye en una amplia diversidad de campos médicos, y el motivo es que estas células, por estar en una etapa temprana de desarrollo, tienen la propiedad de convertirse en células de tejidos de distinto tipo. Los científicos creen que, en teoría, las células madre pueden utilizarse para generar tejido sano en el tratamiento de diversas enfermedades.

Imagen de las posibles aplicaciones terapéuticas con células madre
Figura 11 — Potencial uso de las células madre para distintas terapias
(Galería médica de Mikael Häggström - Wikipedia)

Se conocen los distintos tipos de células madre que existen y su compatibilidad en determinadas terapias, pero no se conoce en profundidad la causa de su comportamiento, como se desencadena exactamente el proceso de diferenciación. En la aplicación actual de la terapia con células madre hay mucho trabajo empírico, se sabe que la célula se empieza a diferenciar en función de las células que la rodean, y sobre ese conocimiento se realizan experimentos con distintas técnicas.

En la aplicación terapéutica hay un trabajo previo que tiene que ver con la “personalización” modificando el ADN de la célula para que realice su cometido según el fin perseguido32: linfocito específico, neuronas, células cardiacas, eliminar genes defectuosos… Esto se consigue con la ingeniería genética, y una de sus aplicaciones es la terapia génica, cuya actividad actual no siempre tiene relación directa con las personas con diversidad funcional, como la que se realiza en la lucha de algunas graves enfermedades33:

  • ADA. Tratamiento de la deficiencia en adenosín deaminasa (ADA) que provoca un trastorno de la inmunidad.
  • Cáncer. En algunos casos ha logrado que el tamaño de tumores sólidos disminuya en un porcentaje significativo.
  • Síndrome de Wiskott-Aldrich (WAS). La terapia consiste en extraer las células madre hematopoyéticas y volvérselas a trasferir tras integrarles el gen WAS en el genoma.
  • Beta Talasemia. La terapia génica tiene como objetivo sanar las células madre de la médula ósea mediante la transferencia de la β-globina normal o gen de β-globina en células madre hematopoyéticas (CMH) para producir de forma permanente los glóbulos rojos normales.

Mencionamos más arriba que la impresión 3D está permitiendo obtener a bajo coste productos de apoyo y prótesis personalizadas, lo que ha representado una pequeña revolución en este área. Pero una evolución sorprendente de esta tecnología es la bioimpresión, aliándose a la medicina para la creación de órganos mediante la impresión de estructuras biológicas utilizando impresoras 3D34. Las noticias que se publican suenan bien, como el titular Una impresora 3D que fabrica piel humana35, que representa un importante avance para automatizar la generación de piel, nuevo método desarrollado en la Universidad Carlos III que abarata el proceso frente a la producción manual. La bioimpresión 3D de órganos tridimensionales más complejos requiere resolver aspectos que tienen que ver con la protección del material biológico durante el proceso de impresión, una estructura de soporte que le de la forma del órgano que se pretende crear, conocida como andamio, y lograr que la máquina 3D sea capaz de ir depositado las células sobre la estructura creada36-37. Uno de los principales problemas pendientes de resolver es crear simultáneamente el sistema vascular del órgano que alimente las células.

Imagen de una bioimpresora 3D de la empresa BioFab
Figura 12 — Impresora 3D de la empresa BioFab

Aunque no estemos seguros de lo que se logrará con la ingeniería genética en el futuro, la ficción cinematográfica hace su trabajo y nos da ejemplos populares como Muere otro día o Soy leyenda. La Isla plantea una situación contradictoria: la ingeniería genética logra crear clones adultos sanos para obtener sus órganos y trasplantarlos a personas enfermas para curarles, pero todavía no ha logrado generar directamente el órgano en cuestión o sanarlo mediante células madre. La isla del doctor Moreau, novela de H. G. Wells, ha inspirado varias películas que nos alertan de los peligros de la manipulación genética (Rodríguez y Baños, 2014). Un ejemplo más constructivo es Stargate, en la que Ra posee un sarcófago en su nave capaz de sanar heridas, prolongar la vida e incluso resucitar al protagonista de la película, posiblemente utilizando terapia génica.

Una de las películas de culto más respetada es Blade Runner (Ridley Scott, 1982), y también su argumento se apoya en la ingeniería genética. En el futuro ya cercano de 2019 es posible crear personas (replicantes) con características físicas extraordinarias, que les permite acometer trabajos mucho más duros de los que podríamos llevar a cabo nosotros; pero están diseñados para vivir sólo cuatro años, por lo que un grupo de ellos encabezados por Roy (Rutger Hauer en su mejor papel) se rebela y busca la forma de prolongar su vida. Se trata de una sociedad en la que la ingeniería genética se ha convertido en una industria que crea, además de replicantes, seres para otros fines, como serpientes inofensivas para espectáculos o como mascotas. Esa actividad económica está liderada por la Tyrell Corporation, que fabrica los Nexus-6 (los replicantes «más humanos que los humanos») y también existen talleres que crean «componentes», como ojos biológicos por ejemplo. Incluso hay ingenieros de la Tyrell, como el solitario J.F. Sebastian (William Sanderson), que tienen como hobby crear esperpénticas criaturas biológicas como si fueran juguetes para que le hagan compañía. Como cabría esperar, la base científica de la película no es muy rigurosa y se pone de manifiesto en una escena en la que Roy conversa con su creador, Eldon Tyrell (Joe Turkel), sobre la modificación genética que pudiera prolongar la vida de un replicante; la respuesta de Tyrell es negativa y su explicación es un galimatías sin mucho sentido. También en Blade Runner se produce en mi opinión un anacronismo en su argumento, por lo demás necesario para justificar todo lo que ocurre, al plantear un estado de conocimiento científico que permite crear seres con características físicas y de inteligencia extraordinarias pero ser incapaz de alterar la duración de los replicantes o curar la enfermedad del ingeniero de la Tyrell  J.F. Sebastian.


Figura 13 — Blade Runner: Oscura escena de Rick Deckard rodeado de las criaturas de J. F. Sebastian

Esta obra maestra, al margen de que vaticina un mundo que retorna a la esclavitud (los replicantes), sí dibuja un futuro verosímil de lo que puede alcanzar la ingeniería genética, para bien o para mal, aunque, eso sí, no será en 2019.

4.2 Regeneración neuronal

Más allá de lo que la ciencia y la medicina pueden lograr en este momento con la regeneración neuronal, esperamos que en el futuro pueda restablecer las funciones de un sistema nervioso central dañado por enfermedades o traumatismos. En contra de lo que se pensaba durante la mayor parte del siglo XX, la regeneración neuronal en adultos es un proceso que se produce, como mínimo, en determinadas partes del cerebro. El descubrimiento de la neurogénesis adulta, ignorado hasta hace relativamente poco por la comunidad científica, abrió nuevas vías para comprender el funcionamiento del cerebro, encontrándose situaciones que parecen relacionar la disminución de su actividad con la aparición de algunas enfermedades, como el alzhéimer. En todo caso, y al margen de este descubrimiento, son numerosas las investigaciones que se centran en la regeneración neuronal, apoyándose principalmente en la utilización de células madre.

Los casos que siguen se refieren a líneas de investigación relacionadas con la ingeniería genética y las células madre, investigaciones que son noticia con frecuencia por sus logros38. No quiere decir que sean las más prometedoras para obtener resultados más inmediatos en la lucha contra determinadas enfermedades (por ejemplo en el caso del alzhéimer), pero son las que considero subjetivamente con mayor recorrido y las que se impondrán en el futuro. Las referencias que utilizo tienen como intención reflejar que la ciencia va por buen camino, anunciando lo que podemos esperar mañana; pero no debemos pecar de optimismo, aunque parezca que ya lo tocamos con los dedos, se trata del futuro, no del presente. El hecho de que todavía sólo se conozca superficialmente el origen de ciertos trastornos que se pretenden combatir, y aún así a veces se logra con éxito, debe ponernos en guardia ante actitudes demasiado eufóricas. En general, sólo cuando se conocen realmente las causas de una enfermedad es posible obtener una terapia eficiente, una solución definitiva.

4.2.1 Lesión medular

En la lesión medular se están obteniendo resultados mediante la terapia con células madre39-40-41, pero los profesionales llaman a la prudencia para no frustrar las expectativas que puedan despertarse tras estos resultados, e insisten en que todavía nos encontramos en una fase precoz de la investigación con las células madre; además, debe tenerse en cuenta que se inician con ratones y ratas, que tienen características regenerativas más activas que las que tienen las personas (Lucerga, 2011). Establecida la prudencia, también podemos felicitarnos por el éxito de ensayos clínicos recientes con humanos, como el realizado en el hospital Puerta de Hierro Majadahonda con 12 pacientes por un equipo médico dirigido por el Dr. Vaquero, que fue ampliamente difundido en la prensa42 (Vaquero, Zurita, Rico y otros, 2016):

En el presente ensayo clínico, reproducimos en humanos nuestra experiencia previa con mamíferos superiores, y los resultados mostraron una mejoría en todos los pacientes, en diferentes aspectos de la discapacidad neurológica asociada con la paraplejía crónica completa. El uso de un alto número de células, las características de nuestro medicamento de terapia celular, que incluía una alta concentración de células en un pequeño volumen y el uso de plasma autólogo como excipiente, junto con un plan personalizado para seleccionar los puntos de la médula espinal donde las células se administrarían son factores cruciales que influyen en nuestros resultados.

Imágenes de MR-mielografía
Figura 14 — Imágenes de MR-mielografía en cuatro pacientes.
Imagen del estudio de Vaquero, Zurita, Rico y otros (2016).

Descripción de la Figura 14: Las flechas (arriba) muestran lesiones hiperintensas en la médula espinal (posible gliosis o quistes) antes de la terapia celular. Las flechas (abajo) muestran la desaparición de estas lesiones hiperintensas 12 meses después de la terapia celular. (A y E, Paciente 06; B y F, Paciente 08; C y G, Paciente 15; D y H, Paciente 16). Estos pacientes recibieron en la zona hiperintensa entre 70 y 150 × 106 células (media, 108 × 106 , SD, 39 × 106) y todos, excepto el paciente 16, habían cambiado su clasificación a la lesión "incompleta", de acuerdo con la Escala ASIA.

Otra línea de investigación, no relacionada con las células madre, se basa en la restauración de la movilidad a través de la estimulación eléctrica epidural, colocando un implante en la médula espinal por debajo de la lesión, combinada con ejercicios de rehabilitación. Según el artículo publicado en Nature Medicine, se trata del primer estudio realizado con esta técnica en tres pacientes, que consiguieron, tras el largo proceso de rehabilitación, cierta capacidad para andar.43-44

4.2.2 Esclerosis múltiple

Se producen avances importantes en la investigación de la esclerosis múltiple, por ejemplo los conseguidos por el Grupo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que han utilizado una nueva estrategia terapéutica que bloquea por completo el avance de la enfermedad en ratones45-46. En Infomédula, página de información de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, se describe el contenido de la investigación que obtuvo alentadores resultados en ratones47:

“Para este estudio hemos utilizado un nuevo anticuerpo monoclonal, Glunomab, dirigido específicamente contra una parte de un receptor, denominado NMDA, presente en las células que tapizan los vasos sanguíneos y que, por tanto, están en contacto directo con la sangre y son parte importante de la barrera hemato-encefálica, ya que participan en el control del paso de células desde la sangre al tejido nervioso”, explica Diego Clemente.

Según se desprende de este trabajo, en los ratones que recibieron una única dosis de Glunomab se observó un bloqueo del avance de la enfermedad, mientras que los animales que recibieron una inyección de otro anticuerpo nonoclonal contra NMDA diferente presentaron una evolución normal de esta patología, con un aumento paulatino de la afectación neurológica.

A propósito de este trabajo, conviene contextualizarlo en la actividad de investigación continuada que se realiza en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en el campo de la lesión medular, llevada a cabo por más de un centenar de investigadores.

4.2.3 Parálisis cerebral

En cuanto a la parálisis cerebral, también es objeto de investigación de terapias con células madre, con resultados modestos pero significativos. Este trastorno, muy variable en la intensidad de la afectación, se caracteriza por desórdenes psicomotrices acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en ocasiones, de trastornos del comportamiento48.

La investigación en el tratamiento de la parálisis cerebral se suele realizar administrando, vía intratecal, células mononucleares de médula ósea (CMMO). En una investigación realizada con 17 pacientes con parálisis cerebral, se declaran las siguientes conclusiones (Abi, Wehbe y otros, 2016):

Aunque no todos los pacientes mejoraron, en general, la mayoría de los pacientes mostraron mejoras significativas en situaciones que no tenían esperanza. Algunas mejoras funcionales del paciente fueron significativas, hasta el punto de volverse algo independientes (4 de 15, o el 27%).

El análisis de nuestros datos muestra que la mejoría no se correlacionó con la edad de los pacientes, el tipo o la gravedad de la PC, aunque el número de pacientes es demasiado pequeño para llegar a tales conclusiones con confianza.

Nuestro informe muestra la seguridad y eficacia de las células mononucleares de médula ósea (CMMO) inyectadas una vez por vía intratecal en pacientes con diferentes tipos de PC. Las inyecciones podrían repetirse teóricamente para continuar la mejora o aumentarla con el tiempo si el paciente se beneficia de este enfoque. No está claro en este momento cuál es el mejor número de inyecciones, el programa de inyección, si es beneficioso agregar factores de crecimiento para maximizar este efecto. Nuestros datos muestran que alrededor del 73% de los pacientes con parálisis cerebral pueden beneficiarse de este tratamiento. La mejora oscila entre 0 y 3 niveles de puntaje promedio de 1.3 puntos. También hay un buen grado de control cognitivo, funcional y de la vejiga y el intestino, así como una mejoría de la espasticidad. El tratamiento debe complementarse con una rigurosa estimulación física y cognitiva.

Conviene insistir en que se trata de investigaciones, terapias experimentales, lejos todavía de formar parte de la cartera de servicios de un servicio de salud; estas experiencias son sólo una proyección de un futuro en el que posiblemente puedan paliarse o revertirse los trastornos que estamos revisando, pero en un largo plazo que no es posible acotar.

4.2.4 Alzheimer

La investigación actual en la lucha contra el alzhéimer, más tangible y aplicable a corto plazo, está centrada en conseguir medicamentos que bloqueen el proceso degenerativo. Con células madre se ha conseguido recuperar la memoria en ratones con enfermedad de alzhéimer avanzada, lo que aumenta las esperanzas de un posible tratamiento para una de las demencias más agresivas contra el Yo del paciente, duras para los familiares, y frecuentes en adultos mayores 49, afectando a más de 40 millones de personas en todo el mundo.

En un reciente estudio realizado con ratones, publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences, se ha conseguido detener la pérdida neuronal asociada al alzhéimer, mejorando la memoria. Este trabajo fue recogido por Kate Wighton50, cuya lectura es mucho más amigable que la de la investigación original. El gen, llamado PGC-1α, puede prevenir la formación de una proteína llamada péptido beta-amiloide en células de laboratorio. Este péptido es el componente principal de las placas de amiloide, aglutinados pegajosos de proteínas que se encuentran en el cerebro de personas con la enfermedad de alzhéimer. Se cree que estas placas desencadenan la muerte de las células cerebrales50. Los investigadores concluyen en su trabajo (Katsouri, Lim y otros, 2016):

El presente estudio muestra que la administración génica de hPGC-1α en el cerebro de ratones transgénicos APP23 redujo la deposición de amiloide, mejoró la memoria y evitó la pérdida neuronal. Es importante destacar que describimos un tratamiento potencial que puede preservar la viabilidad neuronal y mejorar la memoria en la EA, corroborando otros enfoques neuroprotectores como la terapia génica con factores de crecimiento. Este enfoque se destacó recientemente en pacientes con EA tratados con el suministro de genes FCN, que reveló un aumento de brote axonal, hipertrofia celular y activación de marcadores funcionales.

Como curiosidad, en el artículo de Kate Wighton, la Dra. Sastre agregó que otros estudios de diferentes instituciones sugieren el posible beneficio que supone el ejercicio físico y el compuesto resveratrol, que se encuentra en el vino tinto, ya que pueden aumentar los niveles de PGC-1α, pero debe tomarse en forma de píldora, ya que el alcohol contrarresta cualquier beneficio.

Al margen de la ingeniería genética, pero coincidiendo con el ataque a las placas beta-amiloide, ha aparecido recientemente un nuevo fármaco experimental de Biogen contra el alzhéimer denominado "Aducanumab", que ha generado gran expectativa. Funciona ralentizando significativamente el proceso de deterioro cognitivo de la memoria y el pensamiento que esta enfermedad provoca, al limpiar casi por completo las placas beta-amiloide del cerebro, supuestamente causantes de la enfermedad51. Además de ser una magnífica noticia si se confirma su efectividad, validaría también la «hipótesis amiloide», que es de la que parten la mayoría de las investigaciones actuales sobre el alzhéimer52.

Volviendo a la relación de la neurogénesis adulta con el alzhéimer, se ha constatado que los niveles de alopregnanolona, un neuroesteroide que ayuda a la neurogénesis continua en el cerebro, se reducen sus niveles en la vejez y el alzhéimer. En una investigación de Ronald W.Irwin y Roberta DiazBrinton (2014)53, la neurogénesis inducida por alopregnanolona, administrada de forma exógena, se correlacionó con la restauración del aprendizaje y la función de la memoria en un ratón con enfermedad de alzhéimer, siendo comparablemente eficaz en ratones normales envejecidos.

4.2.5 Párkinson

El párkinson es una enfermedad neuronal que afecta a los movimientos de la persona afectada por la insuficiente producción de dopamina de las neuronas. La terapia génica en el párkinson puede realizarse mediante el uso de un virus no infeccioso (es decir, un vector viral tal como un virus adenoasociado) para transferir material genético a una parte del cerebro.

Imagen e tinción positiva de α-sinucleína de un cuerpo de Lewy
Figura 15 — Tinción positiva de α-sinucleína de un cuerpo de Lewy en un paciente con enfermedad de párkinson (Wikipedia54)

Las células madre pluripotentes inducidas (iPSCs) derivadas de pacientes con diferentes mutaciones genéticas o portadores en riesgo de mutaciones son un modelo ideal para estudiar los mecanismos fisiopatológicos subyacentes a la enfermedad de párkinson. Sus posibles aplicaciones en el descubrimiento de fármacos y la terapia de reemplazo celular, supondrán alcanzar una mejor calidad de vida de los pacientes.

Aunque ya hay ensayos de células madre con humanos para investigar su uso terapéutico en distintas enfermedades, los relacionados con procesos degenerativos neuronales estaban hasta ahora en una fase en la que sólo se utilizaban animales de laboratorio. Así, en un reciente ensayo, liderado por Jun Takahashi de la Universidad de Kyoto, realizado con macacos a los que se implantaron neuronas derivadas de células madre iPSCs, procedentes tanto de personas sanas como con párkinson, mostraron una mejoría sostenida después de dos años55-56. Tras estos resultados, el equipo de Takahashi se plantea realizar pronto ensayos clínicos con personas.

Pero en marzo de 2016 ya se puso en marcha un estudio con 12 pacientes57, liderado por el doctor Russell Kern, con el objetivo de evaluar la seguridad y la actividad funcional de las células madre neurales derivadas de células madre pluripotentes (ISC-hpNSC®), trasplantadas en el cuerpo estriado y la sustancia negra de los pacientes con enfermedad de párkinson. Éstos reciben inyecciones de 30, 50 o 70 millones de células madre pluripotentes (Kern, Garitaonandia y otros, 2017).

Los pacientes reciben inyecciones estereotácticas bilaterales de 7 depósitos de células por hemisferio en el núcleo caudado, putamen y sustancia negra. Se evalúa a los pacientes durante 12 meses con un seguimiento a largo plazo de 5 años. El objetivo primario es evaluar la incidencia de eventos adversos emergentes del tratamiento. Los objetivos secundarios son evaluar la mejoría clínica en comparación con la línea base utilizando UPDRS, PDQ-39, BDI, CGI, QUIP-RS, AIMS, MOCA, 18F-dopa PET y MRI.

Se trata del primer estudio puesto en marcha con personas (First-In-Human) con enfermedad de párkinson utilizando células madre. Si el ensayo tiene éxito, confirmándose entonces el potencial terapéutico de las células madre para regenerar las células nerviosas perdidas, podría representar una revolución en el tratamiento de la enfermedad de párkinson58-59.

La palabra «éxito» aparece con frecuencia en los titulares de prensa y en las conclusiones de los informes de investigación, pero no nos debe confundir sobre el alcance real de tales «éxitos», limitados por el estado de desconocimiento que en las investigaciones todavía subyace sobre la naturaleza y origen de las enfermedades, limitados porque en la mayoría de los casos son ensayos con animales, y también limitado por el número de personas (12) que participan en esta última investigación mencionada, pendiente además de confirmar su «éxito».

Una noticia, no relacionada con la terapia génica, atribuye un carácter terapéutico al popular salbutamol (o Ventolin), utilizado por enfermos de asma. La investigación ha sido liderada por la Escuela de Medicina de Harvard.60.

4.2.6 Esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica también es objeto de investigación con células madre en la búsqueda de una solución terapéutica. Revisando la literatura científica sobre el tema, da la sensación de estar todo en una fase muy inicial, tanto en el conocimiento en sí de la enfermedad como en la lucha contra ella.

En ensayos realizados en 2016 se encontraron evidencias de que la implantación intraespinal de células madre fue relativamente segura y posiblemente efectiva (Chen, Sakowski y Stacey, 2016). Por contra, otras investigaciones concluyen con que no hay pruebas suficientes para especular acerca de su eficacia, aunque, aún así, consideran que representan el futuro de la solución61. La terapia con células madre puede proporcionar proteínas adicionales y enzimas que han demostrado ayudar a prolongar la supervivencia y controlar los síntomas asociados con la ELA. Estas proteínas todavía están en ensayos clínicos y necesitan un mayor estudio para evaluar su eficacia y los efectos secundarios asociados.62

Como ya se ha dicho, existen otras vías de investigación que buscan detener el proceso degenerativo y su regresión. Uno de los escasos medicamentos para el tratamiento de ELA es Edaravone; se especula que su efectividad puede deberse a sus propiedades antioxidantes, pero se desconoce realmente la causa de tal efectividad.

4.3 Regeneración de órganos

El deterioro o pérdida de órganos u otros elementos corporales limita el normal desempeño de funciones en un individuo, o las impide totalmente. Actualmente, la medicina puede resolver buena parte de estos problemas mediante el trasplante63, y aunque en nuestro país la solidaridad de donaciones es un facilitador que beneficia a gran número de afectados, siempre pueden existir problemas de disponibilidad de órganos compatibles. Para soslayar estas dificultades lo ideal sería poder «cultivar» el órgano o elemento funcional con técnicas de ingeniería genética a partir de células madre.

4.3.1 Corazón

En el Hospital General de Massachusetts, con un equipo dirigido por Harald Ott, se consiguió un músculo cardíaco funcional utilizando corazones de donantes, despojados de aquellos componentes que generarían una respuesta inmune, y células del músculo cardíaco generadas a partir de células madre pluripotentes inducidas (iPSCs). El estudio incluyó 73 corazones humanos no aptos para el trasplante que habían sido donados a través del Banco de Órganos de Nueva Inglaterra. El análisis del tejido regenerado encontró regiones densas de células derivadas de iPSCs que tenían la apariencia de tejido muscular cardíaco inmaduro y demostraron una contracción funcional en respuesta a la estimulación eléctrica. Debe quedar claro que el estudio no generó un corazón completo utilizable en un trasplante, aunque sí pone los cimientos para intentar conseguirlo en el futuro.64

Otras investigaciones tienen que ver con el tratamiento del tejido dañado tras episodios cardiacos. La vía de señalización de Hippo, también conocida como la vía Salvador/Warts/Hippo (SWH), controla el tamaño del órgano en animales a través de la regulación de la proliferación celular y la apoptosis65. Según el profesor James Martin y Vivian L. Smith, presidente de medicina regenerativa en Baylor College of Medicine y director del Cardiomyocyte Renewal Lab en Texas Heart Institute y autor principal del estudio66, el control de la vía de señalización de Hippo, inhibiendo su actividad tras un ataque, permite que el tejido dañado se regenere a sí mismo. La vía de señalización de Hippo desempeña un importante papel en otras enfermedades, observándose niveles elevados de Hippo en pacientes con ciertos tipos de cáncer de mama, colorrectal y hepático, lo que podría abrir expectativas en la investigación en esos terrenos también.

4.3.2 Páncreas

Las células madre mesenquimales (MSC), también conocidas como células madre estromales, se han utilizado ampliamente en clínica para tratar diversas enfermedades, incluida la enfermedad de injerto contra huésped (EICH, o GVHD por la siglas en inglés de Graft-Versus-Host-Disease), la enfermedad de Crohn y la osteoartritis de rodilla. El trasplante de MSC puede ser un tratamiento beneficioso tanto para diabetes tipo 1 (T1DM) como para diabetes tipo 2 (T2DM). El trasplante de MSC en ensayos preclínicos y clínicos para ambos tipos de diabetes, ha mostrado una mejora de moderada a significativa en la diabetes sin efectos secundarios adversos (Dang, Phan y Truong, 2017).

En un informe realizado por la doctora Deepa Bhartiya (2016) se revisa el potencial que tienen las células madre para regenerar el páncreas diabético utilizando células madre tipo VSEL:

Se ha demostrado que una nueva población de células madre de tipo embrionario muy pequeñas (VSEL) está involucrada durante la regeneración del páncreas de ratón adulto después de una pancreatectomía parcial. Las VSEL (células madre pluripotentes en órganos adultos) deben ser apreciadas como una alternativa para la medicina regenerativa ya que son autólogas (por lo tanto, no existen problemas de rechazo inmunitario) sin riesgo asociado de formación de teratoma. La T2DM es un resultado de la disfunción de VSEL con la edad y la proliferación incontrolada de VSEL que posiblemente da como resultado cáncer de páncreas. Se requiere una tormenta de ideas y apoyo financiero para explotar el potencial de las VSEL endógenas para regenerar el páncreas en un paciente con diabetes.

4.3.3 Oído

También la investigación con células madre se ocupa de la recuperación de los sentidos, como el oído, y los avances conseguidos suelen ser recogidos por la prensa67. La pérdida auditiva persiste debido principalmente a la incapacidad del epitelio sensorial coclear para reemplazar las células mecanoreceptoras o células ciliadas perdidas (ver Figura 16). El equipo liderado por Huawei Li consiguió, ya en 2003, cultivar in vitro células madre embrionarias de ratón e implantarlas en el oído en fase de desarrollo de embriones de gallina (Li, Roblin y otros, 200368).

El objetivo final de una posible aplicación terapéutica para la sordera o la disfunción vestibular con células progenitoras derivadas de células ES, es generar células ciliadas in vivo. Por lo tanto, evaluamos el potencial de generar células ciliadas en el animal vivo injertando los progenitores del oído interno enriquecidos selectivamente, antes de la diferenciación, derivados de las células ROSA26 ES en la vesícula ótica de los embriones de pollo.

 

Imagen del órgano de Corti (Wikipedia)
Figura 16 — Órgano de Corti y las células ciliadas (Wikipedia69)

El resultado fue positivo y consiguieron que el implante de células madre del oído interno del ratón en los embriones de pollo iniciaran un proceso de diferenciaron en células pilosas del oído interno. El fin del estudio era contribuir al conocimiento de los procesos de regeneración celular para restaurar funcionalmente la audición en pacientes sordos.

Otra forma de lograr que el epitelio sensorial coclear tenga capacidad regenerativa es mediante la manipulación genética. Esto es lo que han conseguido en un experimento con ratones el equipo de Bradley J. Walters en un reciente estudio. El objetivo era la regulación a la baja de la proteína p27 y la regulación al alza de la expresión de la proteína ATOH1 de ratones adultos, con la idea de inducir células de apoyo, ubicadas en el oído interno, para adoptar la apariencia de células ciliadas inmaduras y comenzar a producir algunas de las proteínas características de las células ciliadas (Walters, Coak y otros, 2017).

Gráfico de la regeneración de células ciliadas
Figura 17 — Gráfico de la investigación que consiguió la regeneración de células cilidas
bloqueando la proteina p27 (Walters, Coak y otros, 2017)

La proteína p27 tiene como función el control de la proliferación celular que pueda producir problemas en nuestro organismo. Sin embargo, en este estudio la p27 suprimió la producción de GATA3. Dado que GATA3 y ATOH1, esenciales para la formación de células ciliadas, trabajan juntas para aumentar la expresión de POU4F3, esencial para el mantenimiento de las células ciliadas, la reducción de los niveles de GATA3 también reduce la expresión de POU4F3. Cuando se eliminó el gen p27 en los ratones, los niveles de GATA3 aumentaron junto con la expresión de POU4F3, lo que propició la regeneración de las células ciliadas.70

4.3.4 Visión

He dejado para el final las experiencias con células madre en el intento de regenerar la visión, ya que en este campo sí que se ha saltado del laboratorio a la práctica terapéutica con personas, obteniéndose en algunos casos controvertidos resultados. En mi inexperta opinión, creo que las células madre son una de las vías que en el futuro pueden resolver disfunciones como la baja visión o la ceguera, pero parece que el conocimiento sobre su funcionamiento es insuficiente y no es aconsejable su utilización actual en cualquier tipo de tratamiento, y la visión, en algunos casos, parece que es uno de ellos. Hay clínicas que se han lanzado a prácticas terapéuticas con células madre para problemas de visión que en ocasiones han tenido resultados catastróficos71. Conviene explicar un poco en qué situación se ha producido uno de los casos72: en Estados Unidos, cuando un paciente tiene un diagnóstico de una enfermedad grave o rara, que no tiene una óptima solución con una terapia convencional, es frecuentemente animada a consultar la página web clinicaltrials.gov, servicio gestionado por el Instituto Nacional de Salud (U.S. National Institutes of Health) y la Biblioteca General de Medicina (U.S. National Library of Medicine) que recoge los ensayos de tratamientos experimentales que necesitan pacientes para llevarse a cabo. Al parecer, hay ensayos registrados en esta página que están considerados por los expertos como peligrosos, y uno de ellos dio como resultado que tres personas perdieran prácticamente la visión, según recogió la revista Time. Estos problemas se han producido en trasplantes de células madre derivadas de tejido adiposo.

Evidentemente, algo así no puede cuestionar el trabajo serio y riguroso que miles de científicos están llevando a cabo con células madre en todo el mundo. De hecho, otras investigaciones sobre la visión realizadas en laboratorio parecen obtener resultados positivos, similares a los ya descritos hasta aquí para otros casos de regeneración neuronal o de órganos. La utilización de las células madre para recuperar la visión en personas se practicó y consiguió hace tiempo, en 2003, pero en la regeneración de la córnea73. Un poco más tarde, en 2005, investigadores del Hospital Queen Victoria de Sussex, también en casos de córnea, consiguieron que cuarenta pacientes recuperaran la visión implantando células madre del propio paciente o de donantes.74

En otro reciente estudio, un equipo de investigación liderado por Benjamin Bakondi comprobó que la células madre mesenquimales mediante infusión intravenosa (MSCIV), importantes en clínica por sus propiedades inmunosupresoras, sirven como suplemento para la recuperación de la visión con MSC mediante inyección subretinal (SRI) en ratas, aumentando drásticamente su eficacia. Por lo tanto, las terapias celulares para enfermedades degenerativas progresivas, como la degeneración macular asociada a la edad y la retinosis pigmentaria, podrían ser más efectivas cuando se combinan con MSCIV. Es decir, se propone una aplicación conjunta de MSCSRI con MSCIV. Los investigadores indican que estos resultados justifican una mayor investigación de la terapia adyuvante MSCIV (Bakondi y otros, 2017).

Cambios celulares sistémicos después de MSC IV
Figura 18 — Cambios celulares sistémicos después de MSCIV75 (Bakondi, B. y otros, 2017)

En el caso de la visión, parece prematura la utilización de terapias en personas con células madre para regenerar la retina, y creo que obtendremos antes resultados más seguros con la biónica que con la ingeniería genética. Puede consultarse la situación en la que se encuentra la terapia de la visión en el trabajo de Carmen Bilbao (2017), Técnicas de rehabilitación visual en retinosis pigmentaria.

Se quedan en el tintero otras investigaciones, que afectan a otros órganos, en las que también se utilizan células madre (ver Figura 11), pero no pretendo ser exhaustivo y para el propósito del artículo es suficiente con estos ejemplos para tener una ligera idea del avance conseguido en la búsqueda de terapias mediante estas técnicas genéticas.

4.4 Regeneración de miembros

Es conocido que algunas especies de animales tienen la capacidad de regenerar partes de su cuerpo, como la salamandra, la estrella de mar o la lagartija. También los mamíferos tenemos cierta capacidad de regeneración tras lesiones de distinto tipo, como la que se produce en la piel y otros tejidos tras una herida, la unión de los huesos cuando se fracturan o incluso el crecimiento del hígado si se secciona una parte.

Por lo que he podido entender, la investigación sobre la regeneración de miembros se mueve entre el estudio de los seres que son capaces de regenerar partes de su cuerpo y, por otra, entender las causas de por qué los mamíferos tienen limitada esta capacidad76-77, investigaciones que actualmente no vislumbran todavía un plazo concreto para una aplicación práctica en mamíferos. Otra cosa es la regeneración de órganos como ya hemos visto, en donde sí parece que se están realizando avances importantes que en algunos casos pueden convertirse a medio plazo en terapias normalizadas.

Imagen de la regeneración de una pata en un crustáceo
Figura 19 — Regeneración de las extremidades en Parhyale hawaiensis (Alwes y otros, 2016)

En este incipiente campo de trabajo, Alwes, Enjolras y Averof (2016) centraron su investiganción en la regeneración de las extremidades de crustáceos, amputando una pata (llamada extremidad T5) del anfípodo parhyale hawaiensis, utilizando luego una combinación de diferentes técnicas de microscopía para seguir su regeneración. La imagen de la Figura 21, tomada seis días después de la amputación, muestra la extremidad regenerada encapsulada dentro de la cutícula de la extremidad previamente amputada (rojo); la imagen tiene 655 micrones de ancho. Imagen proporcionada por Frederike Alwes (Amaya, 2016).

Esta imagen representa un avance en la metodología de investigación, concretamente en la observación del proceso de regeneración en organismos con esta capacidad (Amaya, 2016), técnicas imprescindibles para el avance científico en este terreno, tal como lo fue también el método de tinción de Ramón y Cajal para permitir avanzar en la investigación del cerebro y sus conexiones sinápticas. El logro de Alwes, limitado todavía a la metodología de investigación, pone en evidencia lo lejos que nos encontramos de obtener resultados prácticos, siquiera, en animales de laboratorio. La dificultad para conseguir el desarrollo de un miembro amputado, además de desconocerse todavía los mecanismos que lo ponen en marcha y lo guían, reside en su complejidad, ya que supone el desarrollo simultáneo de múltiples tejidos78: huesos, músculos, nervios, sistema vascular… Pero aunque se superaran estas dificultades y pudiera controlarse la regeneración de una amputación en una persona, el crecimiento de los miembros en los anfibios es relativamente lento, por lo que, trasladando el proceso a mamíferos, podría llevar años en completarse totalmente; aunque también, la lógica de la investigación implicaría acompañar la regeneración con la aceleración del proceso.

Hemos dicho que la regeneración de órganos en los mamíferos es muy limitada en comparación con otros vertebrados, como los anfibios. Sin embargo, los ciervos son una excepción, ya que pierden su cornamenta anualmente al finalizar la época de apareamiento y comienzan a regenerarla al llegar el verano, completándose al cabo de tres o cuatro meses. El prodigio no es sólo que se regenere una parte orgánica compleja del cuerpo del ciervo, sino que se lleva a cabo en muy poco tiempo. Este proceso, en el que participan células madre, no ha pasado desapercibido a la comunidad científica, que desde hace más de dos décadas viene publicando investigaciones al respecto79-80-81. Es una vía de investigación, que como la de los anfibios, espera conseguir a largo plazo la regeneración de miembros en humanos (Li, 2012), pero no sólo, ya que la investigación se extiende a su aplicación terapéutica en otras patologías, como la osteoporosis, la artritis, parkinson, etc.82

Imagen de la cornamenta de un ciervo rojo en proceso de regeneración
Figura 20 — Cornamenta de ciervo rojo en proceso de crecimiento (Wikipedia)

No cabe extenderse demasiado en un tema tan complejo, solo apto para expertos, pero sí indicar que el objetivo de estas investigaciones, principalmente realizadas con anfibios, no es otro que lograr que algún día se beneficien las personas, tal como se declara explícitamente en el artículo El papel de las células madre en la regeneración de las extremidades (Zielins y otros, 2016): «Al continuar diseccionando el papel de las células madre en la regeneración de las extremidades, podemos esperar algún día modular la respuesta humana a la amputación de las extremidades y facilitar el rebrote de un reemplazo funcional». También este tema forma parte del argumento de algunas películas, como ocurre en El pacto de los lobos de Christophe Gans, ambientada en la Francia del siglo XVIII.

5 Consideraciones éticas

El contenido del artículo, que en definitiva vaticina la superación de la diversidad funcional y, por tanto, de los productos de apoyo, no debe impedirnos considerar las implicaciones éticas que pueden tener la forma de alcanzar este objetivo y, especialmente, la caja de Pandora que puede representar la ingeniería genética, no tanto por el objeto de este artículo, que se limita a especular sobre la restauración funcional primigenia, como por la falta de límites que puede suponer para otros usos, o para traspasar el legítimo objetivo perseguido, por ejemplo, hacer versiones «mejoradas» de las personas. Pero, además, «hombre mejorado» puede hacer referencia a cosas dispares de distinta trascendencia: resistencia contra enfermedades, ser más longevos, más fuertes, con sentidos más aguzados o puede referirse a un inquietante «ser más listos». No creo que haga falta resaltar los peligros que puede suponer seguir estos derroteros, o que «alguien» decida como aplicar estas mejoras, por no hablar que en la ingeniería genética intervienen ya, hoy, fuertes intereses económicos que, per se (está en su naturaleza83), excluyen a la mayoría de la población del planeta de los cuestionables beneficios que se logran ahora y lograrán en el futuro. ¿Cómo nos armaremos con los controles necesarios? ¿La promesa de llegar a ser superhombres84 puede seducirnos ahora de forma más irresistible que en el pasado?

La película Trascendence, no demasiado bien valorada por la crítica y el público, nos puede servir para ilustrar también este apartado. El argumento plantea una curiosa simbiosis de tecnología cibernética y naturaleza humana a través de nanopartículas que son capaces de curar cualquier lesión o enfermedad, mejorando de paso las «prestaciones» de nuestro sistema fisiológico, incluyendo la inteligencia, y dotándonos de una fortaleza propia de superhéroes. Otra característica es que los seres que están «mejorados» con estas partículas están «conectados» entre sí. Sin desvelar el desarrollo de la acción, la película plantea el dilema moral que se produce cuando una inteligencia artificial, aparentemente cargada de buenas intenciones y sin pretensiones egoístas de ningún tipo, decide que el futuro de la humanidad y de la Tierra es mejor trascendiendo nuestra naturaleza; se eliminarían así de golpe las guerras, el hambre, la miseria, la contaminación... La película puede no ser buena, pero sí sirve para reflexionar sobre los límites éticos que cabe aceptar del progreso tecnológico: lo que podemos hacer, ¿debemos hacerlo?

Se trata de un dilema difícil de resolver racionalmente: si podemos mejorar nuestra naturaleza y no sólo repararla, ¿es ético llevarlo a efecto? Si así fuera, ¿qué límites no deberíamos traspasar? Si llegáramos muy lejos, ¿seguirían esos seres evolucionados perteneciendo a nuestra especie?, ¿qué pasaría si convivieran con personas no evolucionadas, las naturales? Sería curioso que llegáramos a fabricar en el futuro robots que respondan a la ética de las tres leyes de Asimov85 y sin embargo nosotros no fuéramos capaces de acotar nuestra propia naturaleza con principios éticos que, no nos engañemos, estarán siempre amenazados por imposiciones e intereses del indisociable e inquietante binomio de la política y la economía.

6 Conclusiones

Hemos hablado de tecnología que puede implantarse en nuestro cuerpo para restituir funcionalidades sensoriales o motoras, después de investigaciones que tienen como objetivo conseguir lo mismo, pero mediante técnicas de ingeniería genética. Aunque mi apuesta es que esta última será la que gane finalmente la partida, es posible también que ambas se fusionen y materialicen soluciones híbridas. Lo que es evidente, es que el objetivo final planteado aquí está lejos de conseguirse a medio plazo, por lo menos con la plenitud que supondría una restauración íntegra de un elemento de nuestro cuerpo en cuanto a su funcionalidad y también en su similitud al elemento original.

Con respecto a la investigación regenerativa que se apoye en las células madre y la manipulación genética, me temo (y es un temor abierto que, en principio, sin conocer el alcance, no significa oposición) que si el Hombre puede hacer algo lo hará, a pesar de todas las dudas éticas que se han mencionado y de las «posibles» consecuencias negativas. Salvo que cambie mucho la conciencia de nuestra sociedad, y la respuesta tibia que ha dado a otras cuestiones, también de contenido ético (corrupción, lucha contra la exclusión y la pobreza, inmigración, etc.), no justifica albergar demasiadas esperanzas.

Me gustaría que el párrafo que sigue a continuación, con cuyo contenido me identifico totalmente, hubiera salido de mi cabeza, pero no es así, es de Hugh Herr, del que hemos hablado más arriba86:

No nos damos cuenta, pero más de la mitad de la población mundial sufre de alguna forma de [disfunción] cognitiva, emocional, sensorial o motora y debido a la insuficiente tecnología, con demasiada frecuencia, devienen en discapacidad y en una peor calidad de vida. Los niveles básicos de la función fisiológica deben ser una parte de los Derechos Humanos. Cada persona debe tener el derecho de vivir la vida sin discapacidad si así lo elige, el derecho a vivir sin depresión severa; el derecho a ver a un ser querido en el caso de tener una vista deteriorada; o el derecho a caminar o a bailar, en el caso de parálisis o amputación de miembros. Como sociedad, podemos lograr estos Derechos Humanos si aceptamos la idea de que los seres humanos no están discapacitados. Una persona nunca puede descomponerse. El entorno que hemos construido, nuestras tecnologías, se descomponen. Las personas necesitamos negar nuestras limitaciones, pero podemos trascender la discapacidad a través de la innovación tecnológica. De hecho, a través de avances fundamentales en la biónica en este siglo, estableceremos las bases tecnológicas para una experiencia humana mejorada, y acabaremos con la discapacidad.

Pues bien, gracias a los avances tecnológicos y la investigación médica, en el futuro los productos de apoyo serán parte del pasado.


Notas

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